Il buio e la volpe

Il cielo di novembre è da sempre il mio preferito. Non è vero che questo mese abbia sempre portato solo cose brutte e tristi.

Ad esempio questa sera, uscendo dall’ufficio per tornare a casa, ho assistito ad un vero spettacolo: il cielo era nero fin quasi all’orizzonte e rosso subito sotto, a formare una striscia brillante delimitata in alto dalle nuvole e in basso dalla terraferma. Un tramonto di quelli che è possibile ammirare solo in questo periodo dell’anno.
Le nuvole scure sembravano voler nascondere e contenere quella luce, ma la luce era molto intensa e colorava parte delle nuvole stesse.

Erano giorni che non vedevo un cielo così.
Erano giorni che la mia vita era buia: i problemi e la fatica di ogni giorno, il lavoro che non è un granché, i ricordi dolorosi e allo stesso tempo densi di fiducia e speranza che in questo periodo ritornano alla mente.

All’ultimo, proprio come il tramonto di una giornata brutta di novembre arriva  una luce, laggiù in fondo, e tutto cambia.
Ho fatto esperienza di questo contrasto e di questa liberazione tante volte in passato. In tutti i casi, ricordo, ad illuminare il buio è sempre stato un gesto di amore da parte di qualcuno nei miei confronti.
Che sia stato un piatto di spaghetti alla bottarga, arrivato a tarda sera di un giorno in cui non hai mai messo il naso fuori da quella stanza di ospedale e l’unico odore che hai percepito era quello dei disinfettanti.
Oppure saranno stati quegli amici che, dalla sera alla mattina, si sono presi la tua macchina, carica di bagagli e hanno trasferito mezza casa e mezza famiglia al mare, mentre tu saltavi su un treno, diretto a Milano per un consulto medico.

Oppure anche quell’amica che attraversa la città, quando tutti sono a casa e non si azzardano ad uscire perché la neve ha intasato le strade, solo per darti un abbraccio in uno dei momenti più duri della tua vita.

Non era solo gentilezza, non era solo buona educazione o grande sensibilità, no: era il colpire nel centro il bersaglio della tua fatica, era il medicare la ferita proprio dove era più profonda…era proprio quel gesto di amore gratuito di cui solo una creatura di Dio come l’uomo è capace, e che con un raggio di luce, in un attimo, spazza via le nubi scure che incombono sulla tua vita.

Il raggio di luce di oggi l’ha portato un’amica, rimasta sempre fedele negli anni, vicina quanto basta per essere presente quando serviva ma non troppo da soffocarmi; e l’ha portato con un gesto semplice, forse costato pochi minuti del suo tempo: ha riempito i miei occhi con le immagini di una volpe.

Eh sì, proprio quell’animale che ho conosciuto così bene, che un tempo tappezzava le pareti, che imponeva lo stile degli indumenti da indossare, che riempiva le storie che si raccontavano.

Mancava da tempo la volpe nei miei occhi. Oggi è tornata e il buio si è dissolto.

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Infinitamente di più

Filippo è stato il nostro primo figlio, lo abbiamo atteso per due anni. Alla nascita era un bambino grande e forte. I suoi primi due anni furono per noi il coronamento perfetto di un sogno; lui incarnava tutte le nostre aspettative di genitori.

L’esordio della sua leucemia ci fece imboccare il nostro sentiero di ritorno: una strada che si percorre con tristezza, con un senso di sconfitta. Non era il nostro primo sentiero di ritorno ma era il più faticoso, forse il più faticoso che un uomo possa percorrere, quello che ci ha portato a domandarci che senso avrebbe avuto la nostra vita se non ci fosse stato Filippo.

Ci è stata donata, però, la forza di non subire semplicemente quello che stavamo vivendo, ci è stata donata la forza di metterci in ascolto: quello che stavamo vivendo aveva qualcosa da dirci, su di noi. La malattia di Filippo ha iniziato a spogliarci, ci ha mostrato quanto effimere fossero le cose su cui avevamo fatto affidamento fino ad allora e ci ha mostrato quale era la nostra parte più preziosa: abbiamo fatto un’esperienza di autenticità.

Ci è stata donata la Grazia di capire che Filippo non era la sua malattia, era nostro figlio malato, di capire che noi non saremmo stati meno genitori anche se quella malattia ci avesse tolto nostro figlio: deboli eravamo, deboli saremmo rimasti.

Abbiamo accolto la Grazia di saper obbedire, di ascoltare veramente, e in questo ci siamo ritrovati liberi, liberi dalla paura, dalla delusione, dalla tristezza, dalla morte.

Qualcuno ha dato significato a quello che stavamo vivendo. Qualcuno ha ricollegato tutte le nostre esperienze e le ha riempite di significato. Qualcuno ha trasformato la nostra acqua sporca, le nostre debolezze, le nostre paure, il nostro dolore in vino, un vino buono. Qualcuno ha spezzato le nostre certezze e le ha rese nutrimento per noi; non ha tolto la malattia di Filippo ma l’ha resa cibo per noi. Qualcuno ci ha fatto capire che si può vincere anche perdendo. Lasciandoci scavare dalla Sua grazia, proprio lì dove eravamo, proprio nella malattia di nostro figlio, la paura ci ha lasciati e abbiamo trovato la letizia e, speriamo, la salvezza.

Qualcuno, attraverso Filippo, attraverso la sua malattia, ha ascoltato le nostre preghiere di madre e di padre e non si è limitato ad assecondarle, ci ha donato infinitamente di più.

Ma abbiamo tutti dei sentieri di ritorno da percorrere.

 

Nel terzo anniversario della nascita al cielo di Filippo abbiamo organizzato un evento presso la nostra Parrocchia di Roma. Come sempre non sarà una celebrazione di noi, di nostro figlio o della nostra storia.

Dopo aver affrontato, con l’aiuto di Andrea Monda, i temi della domanda, del dolore e della speranza che nascono dalla perdita di un figlio,  e dopo esserci lasciati accompagnare da Silvana De Mari nel mondo delle fiabe e del fantasy in cui si nascondono il tema della morte e della sofferenza dei bambini, tenteremo quest’anno di raccontare quanto “infinitamente di più” si nasconde alla fine dei “sentieri di ritorno” che ognuno di noi prima o poi si trova a percorrere.

Ci faremo aiutare da un’ospite di eccezione, uno scrittore affermato, un filosofo, un docente universitario ma soprattutto un sacerdote: don Luigi Maria Epicoco; questo evento trae spunto dal suo libro “Solo i Malati Guariscono” nel quale io e Anna abbiamo ritrovato una autentica e profonda chiave di lettura della nostra esperienza con la malattia e la morte di Filippo.

Accanto a noi ci sarà poi il nostro caro amico giornalista Massimiliano Coccia.

L’appuntamento per tutti voi è per sabato 25 novembre 2017, alle ore 16:30, presso il Teatro De Rossi in via Cesare Baronio, 127 – Roma (Zona Appio Latino – Furio Camillo). Per chi vorrà, alle 18:30 ricorderemo Filippo nella Santa Messa.

Per chi non potrà partecipare, come sempre, sarà per noi un dono grande avervi vicini nella preghiera in quel pomeriggio.

Anna e Stefano

Infinitamente di più – Locandina

 

Il limite

di Stefano Bataloni

Il Signore Dio fece germogliare dal suolo ogni sorta di alberi graditi alla vista e buoni da mangiare, tra cui l’albero della vita in mezzo al giardino e l’albero della conoscenza del bene e del male. […] Tu potrai mangiare di tutti gli alberi del giardino, ma dell’albero della conoscenza del bene e del male non devi mangiare, perché, quando tu ne mangiassi, certamente moriresti..

Vivo in un tempo, in questa mia parte di mondo, in cui il cibo, di ogni genere, è davvero facile da raggiungere: forse ce n’è fin troppo e l’imbarazzo della scelta ormai mi mette in crisi diverse volte al giorno. Immagini, parole, conoscenze, esperienze, luoghi, oggetti…tutto vorrei vedere, tutto vorrei sapere, tutto vorrei fare, tutto vorrei gustare.

Sono cresciuto con la voglia di “mangiare” di tanti alberi, e mangiandone la fame è cresciuta. Forse è giusto così perché non sono stato creato per avere una dieta “monotematica”, non sono certo come il mio gatto che ormai da anni mangia sempre le stesse bustine e gli stessi croccantini o che conduce sempre la stessa identica vita, giorno dopo giorno.

In quanto uomo, creato a immagine e somiglianza di Dio, sono molto diverso dal mio gatto: posso mangiare tantissimi cibi diversi, ho il desiderio di sperimentare cose diverse: in tutte, cerco la piena soddisfazione, in tutte cerco la vita.

Riconosco però che ci sono cibi che non mi nutrono, che danno una qualche soddisfazione lì per lì ma che, in fondo, non alimentano la mia vita ma sostengono forse la parte più brutta di me, e mi danno la morte. Non la morte fisica, naturalmente, ma la frustrazione del mio desiderio, che è come una piccola morte.

E la cosa che più mi stupisce, quando ci rifletto a mente fredda, è che sono frutti di alberi che non sono stati piantati al centro del mio giardino. No, sono alberi che mi vado a cercare, talvolta anche con grande dispendio di tempo e di energia, distogliendo lo sguardo da ciò che è proprio sotto i miei occhi.

A ben poco serve il ricordo di aver mangiato in passato cibi che non nutrono, perché puntualmente trovo in giro “un albero della conoscenza del bene e del male” che torna ad essere “buono da mangiare, gradevole ai miei occhi e desiderabile per acquistare saggezza”: prendo del suo frutto e ne mangio.

C’è questo limite tra le cose che posso mangiare e le cose che non devo mangiare perché mangiandone, certamente, morirei. E’ un limite che spesso mi fa soffrire, che vorrei aggirare, perché in fondo mi piacerebbe proprio tanto vedere tutto, sapere tutto, fare tutto, gustare tutto.

Eppure questo limite, in fondo è ciò che mi ricorda chi sono, mi definisce.

Sono nato a Roma e non a New York, forse non potrò mai sperimentare il famoso “sogno americano” ma ho a portata di mano la cultura e la ricchezza della città più bella al mondo.
Sono sempre stato una persona timida e riflessiva, forse non potrò mai essere spigliato e socievole.
Sono sempre stato un bravo studente ma non sono mai stato un genio, ho raggiunto buoni risultati ma forse non scoprirò la cura del cancro o inventerò un vaccino che salva il mondo.
Sono un buon lavoratore ma non sono capace di vivere per il mio lavoro, potrò fare carriera ma forse non diventerò mai molto ricco o presidente del mio Istituto.

Mi piacciono i lavori manuali e forse non diventerò mai un grande lettore di libri.
Cerco di tenermi in forma con l’esercizio fisico ma non diventerò mai un maratoneta.
Ho studiato biologia e non architettura, non potrò mai progettare un edificio o un appartamento ma conosco la bellezza del corpo umano e degli esseri viventi.
Ho sposato una moglie e non conoscerò più altre donne ma ho la certezza di non ritrovarmi solo nel letto la mattina al mio risveglio.
Ho dei bambini e non posso poltrire nel letto fino all’ora di pranzo nel weekend ma posso vederli crescere e riscoprire in ogni giorno la bellezza e la creatività del loro amore di figli nei miei confronti.

Ho avuto un figlio malato, l’ho accompagnato per sei anni lungo la sua malattia e poi l’ho lasciato andare in Cielo non potrò mai vederlo crescere sotto i miei occhi.

Guardo indietro alla mia vita e vedo che questa mia storia ha una direzione e dei limiti molto ben definiti.

Questo sono io, così sono stato creato e sono stato pensato; questo ho visto, questo so, questo ho fatto, questo ho gustato. Quando ho provato, e continuo a provare, di varcare quei limiti, non trovo nutrimento, trovo solo la morte di me stesso.

E non è un capriccio divino tutto ciò, non perdo nulla per il fatto di non dover varcare quei limiti. In realtà, quei limiti mi raccontano chi sono, mi portano a guardare in quello  spazio infinito che c’è al loro interno, in esso c’è ogni sorta di albero gradito alla mia vista e buono da mangiare, posti proprio al centro del mio giardino e posti lì solo per me, di cui solo io possono mangiarne.

Se voglio vivere, solo di essi devo mangiare.

L’inganno

di Stefano Bataloni

Il serpente era il più astuto di tutti gli animali selvatici che Dio aveva fatto e disse alla donna: “È vero che Dio ha detto: “Non dovete mangiare di alcun albero del giardino?”. Rispose la donna al serpente: “Dei frutti degli alberi del giardino noi possiamo mangiare, ma del frutto dell’albero che sta in mezzo al giardino Dio ha detto: “Non dovete mangiarne e non lo dovete toccare, altrimenti morirete”. Ma il serpente disse alla donna: “Non morirete affatto! Anzi, Dio sa che il giorno in cui voi ne mangiaste si aprirebbero i vostri occhi e sareste come Dio, conoscendo il bene e il male”. Allora la donna vide che l’albero era buono da mangiare, gradevole agli occhi e desiderabile per acquistare saggezza; prese del suo frutto e ne mangiò, poi ne diede anche al marito, che era con lei, e anch’egli ne mangiò. Allora si aprirono gli occhi di tutti e due e conobbero di essere nudi; intrecciarono foglie di fico e se ne fecero cinture.

Amico caro, che anche tu, hai una croce grande da portare nella tua vita, sono certo che avrai ascoltato o letto tante volte questo brano della Bibbia.

Ti starai domandando perché sono qui a riproportelo. Il motivo è che alcuni giorni fa, con l’aiuto di un bravo sacerdote, ho riflettuto a fondo su queste parole del libro della Genesi e ho capito che anche tu, come me, hai commesso lo stesso errore di Eva.

Lo so, quando tuo figlio si è ammalato ti sarai chiesto tante volte: perché non guarisce? Perché i medici hanno scelto quella terapia e non un’altra, e perché quei farmaci non stanno funzionando? Staremo facendo tutto il possibile? E’ un bambino, perché deve patire tutto quel dolore? Perché quel cancro doveva colpire proprio lui? Perché non può avere una vita come quella degli altri bambini?

E quando poi è salito al Cielo ti sarai chiesto: dove sarà lui ora? Come farò a vivere senza di lui? Lo rivedrò un giorno?

Domande che sono tornate spesso perché in fondo c’era la tua voglia di comprendere, il desiderio tutto umano di provare a far entrare nella testa il dramma della malattia e della morte di tuo figlio.

Il fatto è, ora l’ho capito, che tu, come Eva e come me, per soddisfare quel desiderio ti sei messo a discutere con “il più astuto di tutti gli animali selvatici” e non ti sei accorto che quelle domande, nella tua testa, le aveva pronunciate lui.

Ti sei sentito come messo in un angolo, come se ci fosse qualcuno che ha una risposta a quelle domande ma te la vuole tenere nascosta, come se fossi tu l’unico, il solo al mondo, a non sapere che si possa trovare una risposta logica a tutto. E allora hai provato a difenderti, come potevi. Hai cominciato a trovare una giustificazione razionale a quella tua voglia di capire, hai magari pensato di essere in grado di contenerla e di controllarla senza incorrere in chissà quali conseguenze. Non hai pensato a dove ti avrebbe condotto il cercare in tutti i modi di soddisfare quel desiderio.

Ti sei lasciato ingannare, hai creduto che cercare di darti delle risposte non ti avrebbe fatto morire. Non avrai hai trovato nessuno accanto a te che ti mettesse in guardia dal percorrere una strada pericolosa, che ti dicesse con amore che le conseguenze di quella ricerca ossessiva ti avrebbero distrutto.  Hai ceduto, ad un certo punto hai mangiato quel frutto: sarà stato un dettaglio della sua malattia che prima non conoscevi, la proposta di una terapia alternativa, un evento a cui ricondurre la causa di quel cancro…qualcosa che ad un tratto è diventato appetibile e desiderabile, qualcosa che sembrava potesse alleviare il tuo dolore, qualcosa che avrebbe fatto luce su ogni mistero. Sarà stato come se i tuoi occhi si fossero finalmente aperti. Ti sei sentito nudo e fragile, come se ti fosse sempre mancato qualcosa, fino ad ora, e hai cominciato ad arrovellarti, hai cominciato a costruire castelli di ragionamenti e a intrecciare pensieri con pensieri, solo con te stesso. Senza rendertene conto, mangiando quel frutto, hai perso il contatto con la realtà, ti sei appartato con te stesso: al centro della tua esistenza non c’era più la tua vita, quella di tuo figlio, la sua malattia; al centro della tua esistenza c’era solo la ricerca di risposte, l’ansia di comprendere tutto. Dalla voglia di comprendere sei passato alla pretesa di comprendere.

Ma cosa avresti potuto comprendere di quello che ti stava accadendo: cosa è bene e cosa è male? No, tu hai preteso di dover comprendere tutto, ogni singolo dettaglio. Forse ti sarai pure convinto che saresti riuscito a risolvere ogni problema con le tue sole forze, una volta compreso tutto.

Non ti sei fermato a domandarti: ma chi è in grado di comprendere tutto? Chi è in grado di vedere ogni situazione da ogni possibile punto di vista? Chi è in grado di provare ogni possibile sensazione di ogni persona coinvolta nella tua storia. Tu forse?

Sei stato in grado di vedere le cose dal punto di vista di un medico, per fare diversamente da lui? Sei stato in grado di sentire perfettamente il dolore che provava tuo figlio come fosse stato il tuo? Perfino per quanto riguarda te stesso, sei stato in grado di fare o dire sempre la cosa giusta in ogni momento?

Davvero credi che tutto sarebbe potuto essere sotto il tuo controllo, nella tua testa, così da poterlo studiare, analizzare e poter dire: “ho capito tutto, ora troverò pace”? Potrai forse aver trovato qualche piccola risposta qua e là, un barlume ogni tanto, ma sarà rimasto sempre e comunque il buio su gran parte del quadro.

E ogni volta che avrai udito una parola strana da parte di un medico o un infermiere o avrai letto il referto di un esame o avrai guardato a quella sua stanza vuota, ogni volta che la realtà si è ripresentata in tutta la sua durezza, ecco , ecco che la tua capacità di comprendere tutto svaniva nel nulla e tornava la paura.

Amico mio, guarda dove sei ora: hai mangiato “dell’albero del bene e del male”, vivi i tuoi giorni consumandoti nel pretendere una spiegazione alla malattia e alla morte di tuo figlio e ti sei completamente dimenticato dell’albero della vita che era stato posto proprio al centro del tuo giardino: dov’è la tua vita ora?

Non hai trovato risposta a tutte le tue domande. Inganni forse il tuo dolore con facili espedienti: una pianta nuova ogni settimana sulla sua tomba, pulisci e metti in ordine la sua cameretta o le sue cose ogni giorno…o magari hai trovato qualcuno o qualcosa a cui dare la colpa di tutto. Ma in fondo hai solo smesso di vivere, hai smesso di nutrirti della vita.

Cosa c’è di male a vivere senza poter dare delle risposte al tuo dolore? Davvero credi sia impossibile vivere senza avere tutte le risposte? Quello, invece, è esattamente il confine che ti dice chi sei: sei un uomo, fatto per vivere ma non per capire ogni cosa. Quel confine non è posto lì per farti un dispetto, non è posto lì per farti sentire incompleto e incapace. Quel confine è posto lì per difenderti, perché quando vorrai a tutti i costi varcarlo, perderai la vita.

Non devi disprezzarti perché riconosci di avere questo limite: nessuna creatura è più grande del suo creatore e io e te siamo delle creature, Sue creature; a Sua immagine e somiglianza ma Sue creature. Alle tue domande non c’è risposta che tu possa comprendere. Solo Dio può comprendere, solo Lui può tenere tutto nel palmo della Sua mano.

Se non smetterai di rifiutare quel limite, se non abbandonerai la pretesa di trovare soddisfazione a tutte le tue domande camminerai sul ventre e mangerai polvere ogni giorno della tua vita, proprio come il più astuto tra tutti gli animali selvatici, i tuoi dolori si moltiplicheranno, mangerai spine e cardi fino a che non ritornerai polvere.

Torna a vivere, amico mio! L’albero della vita, al centro del tuo giardino, è carico di frutti. Ritrovati nudo e fragile, amico mio, ma senza paura, come un bambino, come in origine sei stato creato. Confida nel fatto che Qualcuno si prenderà cura di te.

La dottoressa Caterina

Tante persone durante i primi mesi, forse anni, della malattia di Filippo rivolsero a me e Anna la domanda: “Come ve ne siete accorti?”

Spesso erano mamme e papà, giustamente preoccupati, speranzosi di avere dei punti fermi a cui appoggiarsi quando i loro bambini si fossero ammalati. Come distinguere una febbre, un mal di pancia, un dolore muscolare alle gambe da una leucemia?

Ma non è possibile, nella maggior parte dei casi, prevedere la gravità di un male come la leucemia a partire da sintomi comuni come quelli che aveva Filippo all’esordio. Molto spesso si tratta di altro, di cose più semplici e facili da trattare.

Nel nostro caso, però, ci fu qualcuno che capì, qualcuno che aveva intuito che sotto alla febbre, al volto pallido e alla debolezza di Filippo c’era qualcosa di più.

Era l’11 di agosto del 2008. La mattina ero rientrato nella nostra casa di Roma dal Lago di Bolsena dove per qualche giorno avevo portato Filippo. Anna era ricoverata nel reparto di patologia ostetrica dell’ospedale San Camillo, la sua gravidanza di Francesco, alla venticinquesima settimana era a rischio.

Nei giorni precedenti Filippo era stato molto abbattuto, mangiava pochissimo e dormiva molto. Aveva avuto febbre e la febbre aveva continuato a salire anche dopo una settimana di antibiotico; la notte che precedette il nostro rientro a Roma, mi svegliai ogni 4 ore per misurargli la temperatura e mettergli una suppostina di Tachipirina.

Arrivato a casa, trovai mia mamma, cercai di far bere e mangiare qualcosa a Filippo ma senza grande successo. Lo misi quindi sul suo passeggino, senza scarpe e lo portai allo studio della sua pediatra.
Era il primo pomeriggio di una giornata caldissima.

La dottoressa lo visitò a lungo: orecchie, gola, torace, addome, gambe. Era pallido, aveva il fegato e la milza ingrossati.
Parlai un po’ con lei, mi disse che poteva trattarsi di una mononucleosi, che in genere dava quei sintomi ma mi invitò a portare Filippo al pronto soccorso per fargli fare un esame del sangue, solo da quello si sarebbe potuto capire se fosse stata davvero mononucleosi.

Io ero completamente ignaro della possibile esistenza di una qualsiasi altra alternativa a quella forma infettiva e lei, sebbene forse avesse un volto un po’ preoccupato, cercò di non spaventarmi oltre modo, ma insistette che andassi a fargli fare il prelievo di sangue quella sera stessa, di non aspettare l’indomani.

Mi suggerì di andare al San Camillo, che lei conosceva bene e apprezzava, e io ero contento del fatto che fosse lo stesso ospedale in cui si trovava Anna, ormai da un mese, così da poterla andare a trovare dopo aver finito al pronto soccorso.

Filippo, invece, da quel pomeriggio non uscì più dall’ospedale se non dopo un mese e mezzo.

Quando ormai la diagnosi di Filippo fu chiara, dopo la nascita prematura di Francesco, avvenuta sei giorni dopo quella sera, Anna richiamò la pediatra per informarla di quanto era accaduto. Lei non si stupì nell’apprendere che si fosse trattato di una forma di leucemia, disse ad Anna che dai sintomi che aveva visto poteva trattarsi quasi certamente di mononucleosi o di leucemia e che quella sera tornò a casa molto preoccupata.
Dopo quel periodo, non rivedemmo più la dottoressa Caterina, la salute di Filippo passò in tutte altre mani, tante mani diverse. Era stata la nostra prima pediatra, la pediatra di Filippo, per noi era stata il punto di riferimento più importante dopo i nonni.

Giovane ma esperta, sempre disponibile a vedere i suoi bambini anche a fine turno. Aveva un modo di interagire con i bambini che a noi genitori sembrava un po’ brusco ma forse era perché sapeva bene che i suoi pazienti erano molto più forti di quanto noi credessimo. Proprio la pediatra giusta per Filippo.

Tante volte, in questi ultimi anni, avremmo voluto rivederla ma non ci fu occasione. Sappiamo che chiedeva spesso di Filippo ai nostri amici che vivono nel nostro vecchio quartiere di Roma.

Ieri abbiamo saputo che la dottoressa Caterina ha lasciato questo mondo. Il suo corpo è stato vinto dalla malattia ma lei non si è arresa e fino all’ultimo ha continuato a prendersi cura dei suoi bambini. Un medico e una donna straordinaria.

Ecco, ci sono persone, anche lontane o frequentate per poco tempo ma a cui riservi un bel pezzo del tuo cuore; qualcuno che quando se ne va, lascia un vuoto profondo.

Grazie Dottoressa.

A Caterina Di Leo, con la certezza che ora abbia riabbracciato Filippo e tutti i suoi pazienti nati al Cielo.

Il tesoro di ogni attimo

Il settimo compleanno di Filippo fu davvero particolare.
Innanzitutto… lui non era ricoverato in ospedale ed eravamo al mare.
A renderlo speciale però, furono i giorni, anzi le ore, che lo precedettero. Ci fu un susseguirsi di eventi, di telefonate, di discussioni, di incontri, di viaggi, vissuti con grande concitazione e profonda speranza, e che sono raccontati in questa pagina del nostro diario di allora.

Quei giorni, quelle ore, quegli eventi ci portarono a Monza e al trattamento sperimentale con un farmaco dal nome impronunciabile. Monza e quel farmaco ci portarono un altro anno e mezzo di vita di Filippo e con esso alcuni dei periodi più belli delle nostre vite: ci condussero in luoghi meravigliosi e ci portarono a conoscere nuovi grandi amici.
Tutto iniziò in quelle ore, e tutto, poi, ci accompagnò fino al momento in cui vivemmo la morte e la “Pasqua” di nostro figlio.
Ripensandoci tempo dopo, rimasi profondamente ammirato di come quegli eventi si fossero svolti esattamente in quella maniera; sarebbe bastata una telefonata in meno o una discussione in più, una decisione piuttosto che un’altra… e Monza e il farmaco sperimentale non ci sarebbero stati, e con essi nulla di quello che è stato.

In quelle ore che precedettero il settimo compleanno di Filippo capivo molto poco di quello che stava accadendo; ovviamente, non potevo vedere a cosa sarei approdato. Fui in qualche modo guidato dagli eventi.
Oggi, che ricorre l’undicesimo compleanno di Filippo, ringrazio Dio perché Lui, invece, conosceva il tesoro di quegli attimi. Lui sapeva che in quegli attimi c’era l’inizio di un cammino che porta al Bene.

Prego quindi per ognuno di voi affinché possiate in ogni attimo della vostra vita, che sia nella gioia o nel dolore, avere sempre il conforto che nasce dal sapere di essere nelle mani amorevoli di Dio.

Stefano

 

2 giugno 2013

Oggi Filippo ha compiuto 7 anni. E’ diventato a tutti gli effetti il “bambino numero 7”, come si fa chiamare da me.

E’ stata una giornata bellissima, ricca e divertente, siamo al mare e abbiamo fatto una festicciola con i nonni, Emma e Cristian, i suoi amici storici. Siamo stati anche sulla spiaggia, ha giocato con la sabbia, hanno mangiato dolci, hanno tirato le “bombole” d’acqua contro una palma, hanno riso e si sono stancati. Filippo stesso ha detto che è stato un bellissimo compleanno. Ma dobbiamo fare un passo indietro, perché le cose accadute ieri vanno raccontate.

Giovedì pomeriggio, come già detto, abbiamo ricevuto il responso del midollo di Filippo: non c’è remissione. Inoltre la Dottoressa Locasciulli ci faceva sapere che il farmaco sperato non poteva essere dato.

Venerdì, sotto indicazione di mia mamma e mia sorella, abbiamo saputo che la sperimentazione con questo farmaco che si chiama Blinatumomab (io ci ho messo un mese per impararlo) era aperta solo per bambini nella fascia di età tra 2 e 7 anni. Al di sopra dei 7 anni la sperimentazione è chiusa, ci sono già in numero sufficiente di bambini su cui è già in corso. Stefano, che già voleva ritirare fuori l’argomento con la Dottoressa Locasciulli in occasione del nostro prossimo day hospital, fissato per lunedì 3 (domani), ha capito che non c’era abbastanza tempo, ha chiamato il San Camillo e ha spiegato che il bambino sarebbe potuto rientrare nella sperimentazione solo fino a ieri (sabato 1 giugno), prima di compiere 7 anni.

E’ stato richiamato dalla Dottoressa in persona, che ha parlato un po’ con lui e poi gli ha detto che si sarebbe informata per farci rientrare, tramite l’ospedale di Monza, dove lei ha lavorato per tanti anni e dove portano avanti questo studio (che, per la cronaca, si fa in 22 centri in 7 paesi, tutti con lo stesso protocollo e le stesse condizioni).

Ci ha richiamato poco dopo dicendo che aveva parlato con un medico di Monza il quale le stava inviando i documenti per accertarsi della compatibilità della situazione di Filippo con lo studio: i requisiti richiesti sono molti e molto rigidi, non soddisfare anche solo una delle condizioni di partenza significa non poter partecipare allo studio.

In serata la Dottoressa ci richiama dicendo che la candidatura di Filippo a partecipare allo studio era stata accettata ma che il giorno seguente (ieri) io e Stefano saremmo dovuti andare a Monza a firmare i consensi. Tali moduli dovevano poi essere inviati al Centro che si occupa della sperimentazione entro la mezzanotte di ieri, perché oggi Filippo avrebbe compiuto 7 anni, pena l’esclusione dalla sperimentazione.

Avevamo i bagagli pronti, la macchina oramai stracarica e pensavamo che l’indomani mattina la nostra destinazione sarebbe stata Tor San Lorenzo, invece abbiamo spedito i bambini al mare (sotto il diluvio e con le coperte nel bagaglio, accanto ai costumi) con Ida e Roberto, i genitori di Cristian, con mia mamma e Violetta, la nostra babysitter che starà con noi tutto il mese, mentre io e Stefano siamo andati alla stazione di Termini a prendere un treno per Milano, una coincidenza per Monza, un autobus, per poter fare il colloquio con le dottoresse che si occupano del Blinatumomab.

Il colloquio è andato bene, il San Gerardo ci ha fatto una buona impressione, abbiamo raccontato per sommi capi la storia clinica di Filippo, ci è stato illustrato l’andamento della sperimentazione, più o meno i tempi, gli effetti collaterali del farmaco, abbiamo firmato i fogli e poi percorso la strada inversa fino a casa.

Dovremo tornare a Monza con Filippo, ancora non sappiamo quando, ma a breve, per fare lì tutti gli esami per la conferma dell’idoneità alla sperimentazione e, se tutto va bene, il ricovero e l’inizio della terapia. Se Filippo dovesse entrare, come ci auguriamo fortemente, racconteremo in dettaglio in cosa consiste il tutto. Per adesso mi limito a dire che ieri io e Stefano abbiamo fatto il nostro “viaggio della speranza”, che questo farmaco non è un chemioterapico (ormai Filippo ha fatto tutti i tipi di cocktail possibili e non sono bastati) ma un anticorpo, che si lega specificamente ai linfociti malati e fa in modo che il suo stesso sistema immunitario li elimini. I risultati ottenuti finora con gli adulti sono molto promettenti. La Fase I della sperimentazione sui bambini è già stata fatta, quindi già è noto il dosaggio da somministrare che sia tollerabile. Filippo parteciperebbe alla Fase II quella che serve a valutare l’efficacia del farmaco. Sembra che sia rivoluzionario.

E’ comunque un trattamento che servirà a portare Filippo al trapianto aploidentico, che verremo poi a fare al San Camillo. Così si sono accordati i medici.

Aggiungo che stante la situazione non credo che tornerò a scuola, anche perché i tempi sono molto stretti e se Filippo rientrasse dovrebbe iniziare subito e stare a Monza per tutta l’estate. Inoltre le prime giornate di somministrazione sono quelle più dure, quindi sia io che Stefano gli staremo vicini. Paola, perdonami, non posso fare altrimenti.
Domani day hospital al San Camillo, dopo di che chiameremo Monza e i tempi saranno delineati un po’ meglio. Intanto ci godiamo la nostra serata al mare, da una terrazza che si affaccia praticamente sulla spiaggia, e dormiremo cullati dal rumore delle onde.

Anna

Filippo 11

Cari amici,

venerdì prossimo sarà di nuovo il 2 giugno e saranno trascorsi 11 anni dal giorno in cui Filippo venne alla luce.

Diversamente dagli scorsi anni, non ci sentiamo di organizzare alcun evento particolare. Vorremmo dedicare il prossimo fine settimana al riposo, nella nostra casa in montagna, e alla preghiera.

Siete ancora in tanti a seguirci e a tutti voi, in occasione di questo compleanno di Filippo, che da dove si trova certamente festeggerà con noi, chiediamo di fare una cosa semplice ma che sappiamo essere la più importante: partecipare alla Santa Messa e pregare per le sue 7 intenzioni, che qui sotto riporto. Noi affideremo a Filippo tutti voi, i vostri cari e le vostre intenzioni.

Grazie

Anna e Stefano

  1. Per tutti i bambini malati, che il Signore doni sollievo alle loro sofferenze e doni conforto e speranza alle loro famiglie
  2. Per tutti i nonni, che il Signore li custodisca e li sostenga
  3. Per Francesco e Giovanni, che Gesù li protegga sempre
  4. Per mamma e papà, perché siano sempre uniti e si vogliano sempre bene
  5. Per le persone che non credono, perché siano illuminate dalla Grazia e trovino Dio
  6. Per le coppie che non riescono ad avere bambini, perché possano averli, o, in alternativa, riescano ad aprirsi alla vita in altri modi e si sentano comunque genitori
  7. Per i bambini nelle pance, quelli che hanno dei problemi, che rischiano di non sopravvivere, e quelli che sono rifiutati dai loro stessi genitori, affinché il Signore li protegga, li guarisca e li salvi.