La dottoressa Caterina

Tante persone durante i primi mesi, forse anni, della malattia di Filippo rivolsero a me e Anna la domanda: “Come ve ne siete accorti?”

Spesso erano mamme e papà, giustamente preoccupati, speranzosi di avere dei punti fermi a cui appoggiarsi quando i loro bambini si fossero ammalati. Come distinguere una febbre, un mal di pancia, un dolore muscolare alle gambe da una leucemia?

Ma non è possibile, nella maggior parte dei casi, prevedere la gravità di un male come la leucemia a partire da sintomi comuni come quelli che aveva Filippo all’esordio. Molto spesso si tratta di altro, di cose più semplici e facili da trattare.

Nel nostro caso, però, ci fu qualcuno che capì, qualcuno che aveva intuito che sotto alla febbre, al volto pallido e alla debolezza di Filippo c’era qualcosa di più.

Era l’11 di agosto del 2008. La mattina ero rientrato nella nostra casa di Roma dal Lago di Bolsena dove per qualche giorno avevo portato Filippo. Anna era ricoverata nel reparto di patologia ostetrica dell’ospedale San Camillo, la sua gravidanza di Francesco, alla venticinquesima settimana era a rischio.

Nei giorni precedenti Filippo era stato molto abbattuto, mangiava pochissimo e dormiva molto. Aveva avuto febbre e la febbre aveva continuato a salire anche dopo una settimana di antibiotico; la notte che precedette il nostro rientro a Roma, mi svegliai ogni 4 ore per misurargli la temperatura e mettergli una suppostina di Tachipirina.

Arrivato a casa, trovai mia mamma, cercai di far bere e mangiare qualcosa a Filippo ma senza grande successo. Lo misi quindi sul suo passeggino, senza scarpe e lo portai allo studio della sua pediatra.
Era il primo pomeriggio di una giornata caldissima.

La dottoressa lo visitò a lungo: orecchie, gola, torace, addome, gambe. Era pallido, aveva il fegato e la milza ingrossati.
Parlai un po’ con lei, mi disse che poteva trattarsi di una mononucleosi, che in genere dava quei sintomi ma mi invitò a portare Filippo al pronto soccorso per fargli fare un esame del sangue, solo da quello si sarebbe potuto capire se fosse stata davvero mononucleosi.

Io ero completamente ignaro della possibile esistenza di una qualsiasi altra alternativa a quella forma infettiva e lei, sebbene forse avesse un volto un po’ preoccupato, cercò di non spaventarmi oltre modo, ma insistette che andassi a fargli fare il prelievo di sangue quella sera stessa, di non aspettare l’indomani.

Mi suggerì di andare al San Camillo, che lei conosceva bene e apprezzava, e io ero contento del fatto che fosse lo stesso ospedale in cui si trovava Anna, ormai da un mese, così da poterla andare a trovare dopo aver finito al pronto soccorso.

Filippo, invece, da quel pomeriggio non uscì più dall’ospedale se non dopo un mese e mezzo.

Quando ormai la diagnosi di Filippo fu chiara, dopo la nascita prematura di Francesco, avvenuta sei giorni dopo quella sera, Anna richiamò la pediatra per informarla di quanto era accaduto. Lei non si stupì nell’apprendere che si fosse trattato di una forma di leucemia, disse ad Anna che dai sintomi che aveva visto poteva trattarsi quasi certamente di mononucleosi o di leucemia e che quella sera tornò a casa molto preoccupata.
Dopo quel periodo, non rivedemmo più la dottoressa Caterina, la salute di Filippo passò in tutte altre mani, tante mani diverse. Era stata la nostra prima pediatra, la pediatra di Filippo, per noi era stata il punto di riferimento più importante dopo i nonni.

Giovane ma esperta, sempre disponibile a vedere i suoi bambini anche a fine turno. Aveva un modo di interagire con i bambini che a noi genitori sembrava un po’ brusco ma forse era perché sapeva bene che i suoi pazienti erano molto più forti di quanto noi credessimo. Proprio la pediatra giusta per Filippo.

Tante volte, in questi ultimi anni, avremmo voluto rivederla ma non ci fu occasione. Sappiamo che chiedeva spesso di Filippo ai nostri amici che vivono nel nostro vecchio quartiere di Roma.

Ieri abbiamo saputo che la dottoressa Caterina ha lasciato questo mondo. Il suo corpo è stato vinto dalla malattia ma lei non si è arresa e fino all’ultimo ha continuato a prendersi cura dei suoi bambini. Un medico e una donna straordinaria.

Ecco, ci sono persone, anche lontane o frequentate per poco tempo ma a cui riservi un bel pezzo del tuo cuore; qualcuno che quando se ne va, lascia un vuoto profondo.

Grazie Dottoressa.

A Caterina Di Leo, con la certezza che ora abbia riabbracciato Filippo e tutti i suoi pazienti nati al Cielo.

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L’aquilone

di Anna Mazzitelli

Solo chi era con noi il 2 giugno può rendersi conto di come Filippo stesso abbia saputo organizzarsi la giornata del suo compleanno nel modo migliore: è riuscito a incastrare eventi e persone all’ultimo minuto (le 11 della sera prima) che se ci avessimo provato noi appositamente non ci saremmo mai riusciti, e infatti noi stavamo cercando di combinare una giornata per sabato, ma Filippo evidentemente l’ha voluta per venerdì.

Quanto a voi, che vi siete seduti alla nostra tavola, che avete condiviso con noi quelle ore così liete e leggere, che avete portato armi, dolci e regali e che siete stati voi stessi regali, sebbene non abbiate conosciuto Filippo, sono certa che l’avreste trovato irresistibile, col suo broncio finto, dal quale facilmente scappavano sorrisi.

Grazie per essere stati con noi, per aver festeggiato, per aver camminato, chiacchierato, per aver riso e per aver pregato.

Grazie per aver portato l’aquilone da far volare, che ci ha costretti a guardare tutti assieme verso il cielo.

Non potevamo sperare in una giornata migliore e in una compagnia più dolce.

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Anna

 

Il tesoro di ogni attimo

Il settimo compleanno di Filippo fu davvero particolare.
Innanzitutto… lui non era ricoverato in ospedale ed eravamo al mare.
A renderlo speciale però, furono i giorni, anzi le ore, che lo precedettero. Ci fu un susseguirsi di eventi, di telefonate, di discussioni, di incontri, di viaggi, vissuti con grande concitazione e profonda speranza, e che sono raccontati in questa pagina del nostro diario di allora.

Quei giorni, quelle ore, quegli eventi ci portarono a Monza e al trattamento sperimentale con un farmaco dal nome impronunciabile. Monza e quel farmaco ci portarono un altro anno e mezzo di vita di Filippo e con esso alcuni dei periodi più belli delle nostre vite: ci condussero in luoghi meravigliosi e ci portarono a conoscere nuovi grandi amici.
Tutto iniziò in quelle ore, e tutto, poi, ci accompagnò fino al momento in cui vivemmo la morte e la “Pasqua” di nostro figlio.
Ripensandoci tempo dopo, rimasi profondamente ammirato di come quegli eventi si fossero svolti esattamente in quella maniera; sarebbe bastata una telefonata in meno o una discussione in più, una decisione piuttosto che un’altra… e Monza e il farmaco sperimentale non ci sarebbero stati, e con essi nulla di quello che è stato.

In quelle ore che precedettero il settimo compleanno di Filippo capivo molto poco di quello che stava accadendo; ovviamente, non potevo vedere a cosa sarei approdato. Fui in qualche modo guidato dagli eventi.
Oggi, che ricorre l’undicesimo compleanno di Filippo, ringrazio Dio perché Lui, invece, conosceva il tesoro di quegli attimi. Lui sapeva che in quegli attimi c’era l’inizio di un cammino che porta al Bene.

Prego quindi per ognuno di voi affinché possiate in ogni attimo della vostra vita, che sia nella gioia o nel dolore, avere sempre il conforto che nasce dal sapere di essere nelle mani amorevoli di Dio.

Stefano

 

2 giugno 2013

Oggi Filippo ha compiuto 7 anni. E’ diventato a tutti gli effetti il “bambino numero 7”, come si fa chiamare da me.

E’ stata una giornata bellissima, ricca e divertente, siamo al mare e abbiamo fatto una festicciola con i nonni, Emma e Cristian, i suoi amici storici. Siamo stati anche sulla spiaggia, ha giocato con la sabbia, hanno mangiato dolci, hanno tirato le “bombole” d’acqua contro una palma, hanno riso e si sono stancati. Filippo stesso ha detto che è stato un bellissimo compleanno. Ma dobbiamo fare un passo indietro, perché le cose accadute ieri vanno raccontate.

Giovedì pomeriggio, come già detto, abbiamo ricevuto il responso del midollo di Filippo: non c’è remissione. Inoltre la Dottoressa Locasciulli ci faceva sapere che il farmaco sperato non poteva essere dato.

Venerdì, sotto indicazione di mia mamma e mia sorella, abbiamo saputo che la sperimentazione con questo farmaco che si chiama Blinatumomab (io ci ho messo un mese per impararlo) era aperta solo per bambini nella fascia di età tra 2 e 7 anni. Al di sopra dei 7 anni la sperimentazione è chiusa, ci sono già in numero sufficiente di bambini su cui è già in corso. Stefano, che già voleva ritirare fuori l’argomento con la Dottoressa Locasciulli in occasione del nostro prossimo day hospital, fissato per lunedì 3 (domani), ha capito che non c’era abbastanza tempo, ha chiamato il San Camillo e ha spiegato che il bambino sarebbe potuto rientrare nella sperimentazione solo fino a ieri (sabato 1 giugno), prima di compiere 7 anni.

E’ stato richiamato dalla Dottoressa in persona, che ha parlato un po’ con lui e poi gli ha detto che si sarebbe informata per farci rientrare, tramite l’ospedale di Monza, dove lei ha lavorato per tanti anni e dove portano avanti questo studio (che, per la cronaca, si fa in 22 centri in 7 paesi, tutti con lo stesso protocollo e le stesse condizioni).

Ci ha richiamato poco dopo dicendo che aveva parlato con un medico di Monza il quale le stava inviando i documenti per accertarsi della compatibilità della situazione di Filippo con lo studio: i requisiti richiesti sono molti e molto rigidi, non soddisfare anche solo una delle condizioni di partenza significa non poter partecipare allo studio.

In serata la Dottoressa ci richiama dicendo che la candidatura di Filippo a partecipare allo studio era stata accettata ma che il giorno seguente (ieri) io e Stefano saremmo dovuti andare a Monza a firmare i consensi. Tali moduli dovevano poi essere inviati al Centro che si occupa della sperimentazione entro la mezzanotte di ieri, perché oggi Filippo avrebbe compiuto 7 anni, pena l’esclusione dalla sperimentazione.

Avevamo i bagagli pronti, la macchina oramai stracarica e pensavamo che l’indomani mattina la nostra destinazione sarebbe stata Tor San Lorenzo, invece abbiamo spedito i bambini al mare (sotto il diluvio e con le coperte nel bagaglio, accanto ai costumi) con Ida e Roberto, i genitori di Cristian, con mia mamma e Violetta, la nostra babysitter che starà con noi tutto il mese, mentre io e Stefano siamo andati alla stazione di Termini a prendere un treno per Milano, una coincidenza per Monza, un autobus, per poter fare il colloquio con le dottoresse che si occupano del Blinatumomab.

Il colloquio è andato bene, il San Gerardo ci ha fatto una buona impressione, abbiamo raccontato per sommi capi la storia clinica di Filippo, ci è stato illustrato l’andamento della sperimentazione, più o meno i tempi, gli effetti collaterali del farmaco, abbiamo firmato i fogli e poi percorso la strada inversa fino a casa.

Dovremo tornare a Monza con Filippo, ancora non sappiamo quando, ma a breve, per fare lì tutti gli esami per la conferma dell’idoneità alla sperimentazione e, se tutto va bene, il ricovero e l’inizio della terapia. Se Filippo dovesse entrare, come ci auguriamo fortemente, racconteremo in dettaglio in cosa consiste il tutto. Per adesso mi limito a dire che ieri io e Stefano abbiamo fatto il nostro “viaggio della speranza”, che questo farmaco non è un chemioterapico (ormai Filippo ha fatto tutti i tipi di cocktail possibili e non sono bastati) ma un anticorpo, che si lega specificamente ai linfociti malati e fa in modo che il suo stesso sistema immunitario li elimini. I risultati ottenuti finora con gli adulti sono molto promettenti. La Fase I della sperimentazione sui bambini è già stata fatta, quindi già è noto il dosaggio da somministrare che sia tollerabile. Filippo parteciperebbe alla Fase II quella che serve a valutare l’efficacia del farmaco. Sembra che sia rivoluzionario.

E’ comunque un trattamento che servirà a portare Filippo al trapianto aploidentico, che verremo poi a fare al San Camillo. Così si sono accordati i medici.

Aggiungo che stante la situazione non credo che tornerò a scuola, anche perché i tempi sono molto stretti e se Filippo rientrasse dovrebbe iniziare subito e stare a Monza per tutta l’estate. Inoltre le prime giornate di somministrazione sono quelle più dure, quindi sia io che Stefano gli staremo vicini. Paola, perdonami, non posso fare altrimenti.
Domani day hospital al San Camillo, dopo di che chiameremo Monza e i tempi saranno delineati un po’ meglio. Intanto ci godiamo la nostra serata al mare, da una terrazza che si affaccia praticamente sulla spiaggia, e dormiremo cullati dal rumore delle onde.

Anna

Filippo 11

Cari amici,

venerdì prossimo sarà di nuovo il 2 giugno e saranno trascorsi 11 anni dal giorno in cui Filippo venne alla luce.

Diversamente dagli scorsi anni, non ci sentiamo di organizzare alcun evento particolare. Vorremmo dedicare il prossimo fine settimana al riposo, nella nostra casa in montagna, e alla preghiera.

Siete ancora in tanti a seguirci e a tutti voi, in occasione di questo compleanno di Filippo, che da dove si trova certamente festeggerà con noi, chiediamo di fare una cosa semplice ma che sappiamo essere la più importante: partecipare alla Santa Messa e pregare per le sue 7 intenzioni, che qui sotto riporto. Noi affideremo a Filippo tutti voi, i vostri cari e le vostre intenzioni.

Grazie

Anna e Stefano

  1. Per tutti i bambini malati, che il Signore doni sollievo alle loro sofferenze e doni conforto e speranza alle loro famiglie
  2. Per tutti i nonni, che il Signore li custodisca e li sostenga
  3. Per Francesco e Giovanni, che Gesù li protegga sempre
  4. Per mamma e papà, perché siano sempre uniti e si vogliano sempre bene
  5. Per le persone che non credono, perché siano illuminate dalla Grazia e trovino Dio
  6. Per le coppie che non riescono ad avere bambini, perché possano averli, o, in alternativa, riescano ad aprirsi alla vita in altri modi e si sentano comunque genitori
  7. Per i bambini nelle pance, quelli che hanno dei problemi, che rischiano di non sopravvivere, e quelli che sono rifiutati dai loro stessi genitori, affinché il Signore li protegga, li guarisca e li salvi.

Il pinguino colorato

Ieri pomeriggio, il nostro secondogenito Francesco ha ricevuto per la prima volta il sacramento della Riconciliazione, in preparazione alla Prima Comunione dell’anno prossimo. Nel corso della celebrazione sono stati letti alcuni brani per aiutare la meditazione dei genitori, in attesa dei loro figli. A me è stato chiesto di leggere questo brano. Non sono riuscito a non vedere in questo, un piccolo dono del fratello maggiore ormai nato al cielo.

di Bruno Ferrero

Quando mise fuori la testa dall’uovo, fu accolto dalla felicità di tutti.
La comunità dei pinguini dell’Isola Azzurra si strinse intorno a Priscilla e Dagoberto, i suoi genitori, che avevano gli occhi luccicanti e non stavano più nel frac per l’orgoglio.
Perché Filippo era davvero un bel neonato di pinguino.
Aprì il becco ed emise un robusto vagito. Tutti i pinguini presenti applaudirono.
“È un ottimo segno!” disse lo zio Fortebecco.
“È impaziente di affrontare la vita”.
Filippo, in effetti, partì alla carica della vita con una gran dose di energia.
Appena le sue zampette furono abbastanza robuste, si allontanò dallo sguardo premuroso dei genitori per infilarsi fra i più discoli dei piccoli pinguini della comunità.
Erano tutti più anziani di lui, ma nessuno lo batteva in coraggio e temerarietà.

Fu Filippo il primo piccolo di pinguino che osò scivolare dalla punta del grande iceberg fino al mare, anche se poi non potè sedersi per due settimane a causa del bruciore sotto la coda.

Fu sempre Filippo, il coraggioso piccolo pinguino, che portò via la colazione all’enorme e spaventoso tricheco Baffodiferro.

Nella banda dei “pinguini irsuti”, chiamati così perché si rifiutavano sistematicamente di lasciarsi pettinare le piume del capo dalle loro mamme, Filippo divenne l’incontrastato boss.

“Perché sei sempre così agitato, Filippo mio?”, gli chiedeva la mamma, un po’ in ansia per quel figlio che cresceva così scapestrato.

Con gli amici, Dagoberto era sinceramente preoccupato:
“Quel monello ha bisogno di una bella strigliata!”
Così spesso, alla sera, Dagoberto, Priscilla e Filippo rappresentavano, senza volerlo, la versione pinguinesca del processo di Norimberga.
“E’ tutta colpa tua!”.
“No, tua!”.
“E’ colpa di Filippo!”.
La mamma piangeva, papà sbatteva la porta e Filippo gridava:
“Non ne posso più!”.

I colori della vita
Un giorno il pinguino Filippo se ne stava sdraiato su una roccia a picco sul mare ed osservava annoiato il formicolio dei pinguini della comunità.
Sembravano tutti felici; lui, invece si sentiva pieno di amarezza.
“Che barba! Un posto tutto bianco, grigio e nero. Dove nessuno si fa i fatti suoi… Deve pur esserci un paese colorato. Pieno di gente colorata. Potrei diventare anch’io pieno di colori… Non ne posso più di questa camicia bianca e di questo ridicolo frac!”
E, impulsivo com’era, si lasciò scivolare giù dalla roccia, si tuffò tra le onde e nuotò via dall’Isola Azzurra.

Approdò alla Terraferma.
Gli avevano sempre raccomandato di evitare il litorale. I pinguini si tenevano prudentemente alla larga dagli anfratti in ombra degli scogli, dove le onde infrangevano con violenza rabbiosa, e foche, piccoli cetacei e altri predatori si acquattavano per far strage degli imprudenti.

“Adesso sono libero e faccio come mi pare”, si disse Filippo.
Si arrampicò a fatica e si incamminò sulla spiaggia.
Un forte sbattere d’ali alle sue spalle lo mise in guardia. Un giovane cormorano aveva deciso di attaccarlo.
Ma Filippo era robusto e dotato di un becco forte e tagliente.
Lottarono per un po’, facendo volare piume da tutte le parti.
Filippo ci mise tutta la sua rabbia. Il cormorano cominciò a perdere sangue da una ferita alla gola e si spaventò. Si ritirò dal combattimento e volo via lamentandosi e imprecando.
“Aah!”, fece Filippo, gonfiando il petto con soddisfazione.
Alcune gocce di sangue del cormorano erano finite sulle sue piume bianche. Il pinguino guardò le macchie rosse e disse:
“Bene! Comincio ad essere colorato”.
Ondeggiando, ma più che mai risoluto a continuare la sua esplorazione, Filippo si inoltrò tra le rocce.
“Ehi, amico!!”, Una voce alle sue spalle lo fece voltare di scatto.
Era pronto di nuovo a combattere, ma di fronte si trovò solo un gabbiano giovane e inoffensivo.
“Ti ho visto sistemare il cormorano”, disse il gabbiano. “Sei un duro, tu”.
“Certo”, rispose Filippo.
“Ti invito a pranzo”, insinuò furbescamente il gabbiano.
“Che cosa vuoi dire?”.
“Andiamo a rubare le uova dai nidi delle rondini di mare, che ne dici? In due non oseranno farci niente”.
Fecero una scorpacciata di uova.
Le povere rondini di mare tentarono invano di difendere i loro nidi. I due briganti mulinavano ali e becchi.
Alla fine, Filippo si guardò il petto: era tutto macchiato dal giallo e arancione dei tuorli d’uovo.
“Altri colori!”, si disse. “Questa è vita”.
Dietro di lui, si sentiva solo il disperato pigolare delle rondini di mare, che piangevano i nidi e le uova distrutti.

Il grande salto
Si installò in una grotta di ghiaccio azzurra, e ne fece il suo covo.
Un gruppetto di gabbiani e perfino un’otaria con un occhio solo lo riconobbero come capo banda.
Le scorribande del gruppetto furono ben presto temute da tutti.
Filippo veniva chiamato semplicemente “Il pinguino colorato”. Infatti la sua elegante livrea bianca e nera era sparita sotto i segni delle imprese che aveva affrontato.
Oltre il rosso del sangue e il giallo delle uova rubate, c’erano tracce verdi, azzurre e anche ciuffi di pelo argentato, che gli erano rimasti attaccati dopo un’ epica lotta contro un Husky randagio.
Ma che serviva essere diventato davvero il primo pinguino a colori, se non poteva farsi ammirare dai suoi vecchi amici e dalla sua famiglia?
Il pensiero dell’Isola Azzurra prese a torturarlo.
Anche se non voleva ammettere, sentiva un bel po’ di nostalgia dell’allegra comunità dei pinguini.
“Avere una vita colorata non è proprio come me la immaginavo”, si diceva sempre più spesso.
Quella esistenza di fughe, attacchi, lotte e brigantaggio non gli piaceva più tanto.

Un mattino riprese la via del mare e tornò a casa
I primi pinguini dell’Isola Azzurra che incontrò erano dei piccoli che giocavano sulle lastre di ghiaccio galleggianti.
Appena lo videro si misero a strillare e scapparono gridando:
“Un mostro! Un mostro!”.
Gli adulti fecero largo al suo passaggio, ma non per fargli onore. Lo guardavano tutti con una sorta di ribrezzo.
“Ma perché? Idioti, sono io, non mi riconoscete?”, brontolava Filippo.
“Filippo, figliuolo, lo sapevo che saresti tornato”. La mamma naturalmente lo riconobbe, ma non osò abbracciarlo.
“Ma in che stato sei…”.
“Bentornato, Filippo”, gli disse anche il papà. Ma non lo toccò.
Le comari tutt’intorno borbottavano: “Che disgrazia! Poveri genitori…”.
Per la prima volta nella sua vita, a Filippo venne voglia di piangere.
Improvvisamente comprese che i suoi colori continuavano a tenerlo lontano; lo rendevano straniero alla comunità dell’Isola Azzurra.
Mentre lui, solo adesso, si accorgeva che soltanto lì poteva essere veramente felice.

Ma come si fa a tornare indietro?
“Papà”, chiese.
“Vorrei cancellare questi colori e ricominciare, se è possibile”.
Dragoberto esitò, poi guardò Filippo negli occhi e disse:
“C’è un mezzo solo: devi tuffarti dalla Grande Cascata. Laggiù l’acqua è così violenta e rapida che nessun colore può resistere. Ma è tremendamente rischioso. Ci vorrà il tuo coraggio. Te la senti di farlo?”.
“Si, papà”.
La voce si sparse in un attimo.
Nel giro di pochi minuti c’erano tutti, grandi e piccoli, intorno alla grande cascata.
Non riuscirono a trattenere un “Oh!” sincero quando in alto, dove il fiume precipitava in mare con un fragoroso boato, apparve Filippo. Sembrava così piccolo lassù.
Rimase un attimo fermo a concentrarsi, poi spiccò il salto.
Un salto stupendo, come se improvvisamente gli fossero spuntate le ali.
La corrente lo ghermì come un fuscello e lo scagliò violentemente nel mare ribollente e schiumante.
Il pinguino sparì nel vortice. Tutti trattennero il fiato.
Poi ad un tratto Filippo riemerse.
La forza stessa dell’acqua lo proiettò in alto e tutti videro che le sue piume erano diventate immacolate e che i colori erano scomparsi.
Allora esplosero in un festoso: “Urrà!”, che coprì perfino il tuonare dell’acqua.

Piccolo buon pastore

di Stefano Bataloni

A questo infatti siete stati chiamati, perché anche Cristo patì per voi, lasciandovi un esempio, perché ne seguiate le orme

Link alle letture della IV Domenica del Tempo di Pasqua

Hai seguito quelle orme, figlio mio: hai sopportato con pazienza la sofferenza durata tanti anni, a questo sei stato chiamato. E di certo questo è stato gradito davanti a Dio!

Eri bambino: quale peccato avevi commesso? Quale inganno poteva essere trovato sulla tua bocca?

Sei stato insultato ma non hai risposto. Sei stato maltrattato ma non hai minacciato vendetta. Come un bambino, ti sei affidato, a mamma e papà per primi e loro, per te, si sono affidati a Colui che giudica con giustizia.

Forse sì, hai portato nel tuo corpo i nostri peccati, li hai portati sul tuo letto di ospedale. E lo hai fatto, per Grazia di Dio, affinché noi non vivessimo più per il peccato ma per la giustizia. Le tue piaghe dovevano servire affinché noi fossimo guariti.

Tu, figlio mio, sei entrato nel recinto delle pecore dalla “porta”, come un piccolo buon pastore.

Io, che in questi giorni sono errante come pecora, che in questi giorni presto ascolto a ladri e briganti, io che mi lascio rubare il tempo e le energie, io che mi lascio uccidere e distruggere dai pensieri…fa che ascolti la tua voce, chiamami e conducimi fuori!

Cammina davanti a me, Filippo, così che io possa seguirti, così che io trovi pascolo, così che io abbia la vita e l’abbia in abbondanza.

 

Foto di Marco Orsuni

Storie di mamme

Qualche giorno fa mi ha scritto una mamma. Mi ha raccontato di essersi imbattuta per caso nel nostro blog e di aver conosciuto la storia di Filippo, e poi mi ha raccontato la sua.

Mi ha detto di aver scritto un libro che la racconta, e poiché è una storia di Fede, di conversione e di Grazia, le ho chiesto di scrivere qualcosa da pubblicare sul nostro blog.

Il libro che ha scritto non ha trovato una casa editrice che credesse in lui, ma io, che me lo sono fatto mandare e che l’ho letto tutto d’un fiato, l’ho trovato commovente, quindi ho deciso di dargli spazio almeno qui, nella nostra casetta virtuale, perché penso, come la sua autrice, che sia un libro che può dare speranza, e che, a parte i dettagli della difficoltà in cui si è trovata lei, e ci troviamo noi, giornalmente, racconta la storia di tutti noi, quando veniamo acchiappati con mano forte dal Signore che non permette che ci lasciamo andare, e ci dona speranza.

Quindi di seguito le cose che ha scritto Stella per Piovonomiracoli, e in fondo il suo indirizzo mail, perché generosamente e gratuitamente lei desidera mandare il suo libro a chiunque possa averne bisogno, e possa trovarvi un appiglio per ricominciare a vivere con una Luce nuova, con un cuore nuovo.

di Maria Stella Barone

Quante storie s’incontrano navigando sul web, ma in mezzo a questo grande guazzabuglio di vita, ogni tanto s’incontra qualcosa per cui vale la pena sospendere la propria ricerca e entrare, quasi in punta di piedi, per  leggere cio’che inizialmente ti colpisce solo per il nome.

“Piovono miracoli”… che strano titolo pensai, quando cercando tra i tanti blog mi imbattei proprio su questo, e un po’ perché credo nei miracoli, un po’ perché un miracolo l’ho avuto anch’io, questo titolo mi stuzzico’ al punto di entrarvi e leggere.

Lessi tutto d’un fiato la storia di un bimbo, Filippo, il bimbo a cui e’dedicato il blog, un bimbo che non si sa per quale misterioso disegno divino, doveva con la sua breve vita insegnare tanto non soltanto ai suoi genitori, ma a tutti quelli che hanno avuto la grazia di conoscerlo personalmente e a quelli che proprio attraverso il racconto della sua mamma e del suo papà avrebbero imparato a volergli bene.

Che bello, pensai, finalmente un blog che parla della vita, sì proprio così, perché Filippo esiste ancora e non solo nei ricordi di chi lo ama, ma vive in QUEL LUOGO meraviglioso, al riparo da ogni male e malattia, quel luogo dove tutti un giorno ritorneremo a vivere e ad incontrarci: Il Cuore di Dio.
E visto che questo blog parla di miracoli, di bimbi,di vita… ho voluto entrare e fermarmi per raccontare un po’ la mia storia che sa di bimbo, di vita, di miracoli.

Io sono solo una mamma, una mamma come tante, una mamma a cui però il Signore ha voluto dare una missione particolare: quella di affidargli un suo figlio speciale.

Otto anni fa infatti è nato il mio terzo bimbo ed è nato… con un cromosoma in più.

Io sono una persona molto credente e la mia fede è una fede molto profonda, ancorata non su passive tradizioni culturali ma sull’incontro vivo con UNA PERSONA, eppure quel cromosoma in più di mio figlio ebbe inizialmente la forza di lasciarmi attonita, sconvolta, travolta dal dolore più acerbo… non c’era disperazione in me, e questo grazie alla fede, ma la fede… non toglie il dolore, ed io l’ho sentito proprio tutto, il mio era un dolore forte, tagliente, quasi fisico che non mi faceva più vivere, mi aveva tolto la speranza, aveva spento in me i colori, nulla poteva essere ormai come prima per me, ormai ogni cosa era stata segnata per sempre da quel nove luglio, il giorno della nascita di Emanuele, il mio bimbo, ed io morivo ogni giorno di più…

A nulla valsero le parole confortanti di chi mi stava intorno e a cui io avevo confidato il mio dolore, a chi preso da una profonda pietas umana cercava, vedendo la mia profonda prostrazione, di alleggerire la mia pena con un sorriso, una parola di conforto, ma nessuno può capirti se non prova nel cuore ciò che provi tu… è come quando ti dicono che il fuoco brucia, è solo bruciandosi che si capisce l’intensità del suo calore… bruciandoti fai esperienza del fuoco…
Poi, esattamente 50 giorni dopo, 50 giorni di dolore, 50 giorni di morte, anch’io ebbi la mia Pentecoste.
Il Signore prese tra le Sue sante mani il mio povero cuore inaridito e lo risanò e piano piano e a poco a poco la linfa vitale iniziò a rifluire in esso facendolo tornare in vita e facendomi capire che io avrei dovuto amare quel bambino per ciò che era: semplicemente mio figlio.
Ecco, silenziosamente, così come accadono i più grandi miracoli della vita, era avvenuto un altro grande miracolo, quello della mia guarigione dell’anima.
Iniziai a guardarmi intorno, a prendermi cura del mio bambino, che fino allora avevo pure trascurato, tanto ero chiusa nel mio dolore, a capire che il Signore mi aveva fatto un grande dono: mi aveva donato Emanuele e con lui la missione di dire a tutte le mamme che come me soffrono ciò che soffrii io per 50 giorni che… se avessero detto il loro sì a LUI, così come anni addietro aveva detto si COLEI da cui è discesa la SALVEZZA, allora sarebbe stato proprio LUI a prendersi cura dei loro bimbi speciali, così come sta facendo con me, e siccome LUI fa nuove tutte le cose e riesce a trarre il bene dal male, riuscirà ad asciugare le lacrime dai nostri volti e a donarci un cuore capace di vedere “oltre”, di capire “oltre”, di darci quella capacità di uscire fuori da noi stesse per darsi agli altri, quegli altri che ancora non sono riusciti a superare il proprio dolore… Questo è un altro miracolo che solo LUI può fare…

E così, per aiutare gli altri, decisi di scrivere un libro, un libro che racconta la storia d’amore tra una mamma e il suo bambino, tra me ed Emanuele, un libro che serve a far capire che la sindrome non è una maledizione, ma forse è un’occasione in più che la Vita ci offre per capire ciò che veramente vale, e per far capire agli altri che la disabilità spesso è solo negli occhi ma sopratutto nel cuore di chi non riesce ad andare “oltre”…

LA GIOIA DI ESSERTI MADRE (Confessione d’amore di una mamma al suo bimbo “nato” down), ecco il titolo del mio libro e la parola “down” è proprio virgolettata per mettere in evidenza che Emy è solamente “nato” con la sindrome, ma che lui con la sua spontaneità, con i suoi limiti, con la sua capacità di dare un infinito amore è riuscito a sconfiggerla per sempre, facendomi sentire una donna e madre pienamente felice e realizzata in un mondo dove, a volte, si dà peso più all’apparenza che all’essenza…

Stella,
uncantodilode@gmail.com