Com’era Filippo?

di Anna Mazzitelli

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Quando siamo andati a raccontare la nostra storia in televisione, la persona che ci ha scritturati (si dice così?) ci aveva detto che in scaletta, durante il programma, era stato inserito l’argomento di questo blog, delle sette preghiere di Filippo e il racconto del funerale. Non ci ha detto altro, e noi, non conoscendo nulla della televisione (anche come telespettatori lasciamo molto a desiderare), siamo andati in onda abbastanza ingenuamente e con semplicità.

C’erano invece delle domande preparate che poi la conduttrice ci ha fatto, ma noi non le avevamo lette prima, quindi rispetto ad alcune di esse ci siamo trovati un po’ spiazzati.

Io in particolare ho avuto un momento di difficoltà a rispondere quando lei mi ha chiesto: “Com’era Filippo?”.

Come si può rispondere a una domanda così in pochissimi minuti? Ci vorrebbe una settimana di racconti e sono certa che neanche in quel modo riuscirei a far capire a chi mi ascolta com’era Filippo.

Vorrei però provare a dire qualcosa di lui, per farlo ricordare a chi lo conosceva e per farlo sentire più familiare a chi non l’ha conosciuto.

Quando lui stesso doveva dare una descrizione di sé, la prima cosa che diceva era che si metteva sempre le magliette al contrario.

Non amava le fantasie, preferiva le tinte unite, ma anche le banali t-shirt di Decathlon con lui finivano sempre a rovescio, perché c’era sempre un logo infinitesimale che non poteva proprio sopportare.

Questo comportamento aveva radici in un’altra usanza di Filippo, cioè quella di immedesimarsi ogni giorno in un animale diverso.

Ci sono stati dei periodi in cui la mattina non era lecito fare nulla finché non si fosse deciso quale animale era Filippo, e si fosse indossato un abbigliamento adeguato.

Questa cosa degli animali era a volte un vero tormento, perché se certi giorni eravamo tutti animali appartenenti alla stessa famiglia (famiglia lontra, famiglia panda minore, famiglia pulcinella di mare…), e la famiglia veniva scelta insindacabilmente da lui, altri giorni le cose si facevano serie, ognuno di noi doveva scegliere un animale personale, che però doveva essere a tema con quello scelto da Filippo: se lui era volpe artica tu non potevi di certo essere leonessa, mi sembra evidente, e in più dovevi rispettare le taglie, ovvero se lui era volpe artica tu dovevi scegliere un animale di taglia più grossa, meglio non uscirsene con ermellino o con lepre bianca perché lui andava su tutte le furie, e poteva metter su una scenata mai vista.

 

C’erano poi degli animali che erano vietati a priori, i suoi preferiti, quelli che, anche se lui era tutt’altro, non potevano in ogni caso toccare a nessuno.

Poco male, gli animali più amati da Filippo erano stranissimi e poco conosciuti (anche se a casa nostra erano un tormentone): il primo della lista, il suo preferito da quando era piccolissimo e zia Daniela gli regalò il libro su “Animali del mondo”, è di certo il mirmecobio, strano marsupiale “con la coda a peletti”, così lui lo definiva, e le strisce sul dorso, che vive in Australia.

L’okapi, con i calzini a strisce, lo sanno bene le clown dottoresse, era amato almeno quanto il licaone (la frase “mamma, hai un giacchetto da licaone” ancora mi risuona in testa, e quando me la disse la prima volta aveva due anni e mezzo), e pochi altri potevano competere con l’oritteropo (abbiamo letto una decina di volte il libro di Jill Tomlinson intitolato “L’oritteropo che non sapeva chi era”).

    

Ancora vanno citati l’ocelot, da cui si è fatto truccare ad un incontro-clown, e il bassarisco, piccolo animaletto americano con niente di particolare agli occhi dei più.

 

Quando voleva essere inquietante Filippo si trasformava in un moloch, e allora nessuno poteva avvicinarsi per paura di essere punto dalle sue spine.

Un capitolo a parte andrebbe dedicato ai dinosauri, anche se negli ultimi tempi l’interesse per loro era molto diminuito. Filippo ne era appassionato nel senso che conosceva centinaia di nomi di dinosauri e sapeva associare a ciascuno di essi la forma, le caratteristiche fisiche peculiari, l’alimentazione, le dimensioni relative (o paragonate a quella di animali viventi) e per alcuni anche la zona della terra in cui vivevano.

Ricordo un episodio, accaduto in ospedale, durante uno dei ricoveri. La maestra della scuola in ospedale, per fargli piacere, gli portò un libro con le immagini di dinosauri. Cercava poi di leggere i nomi, spesso impronunciabili, ma a Filippo bastava dare un’occhiata alle illustrazioni per riconoscerli, e quindi lei non riusciva a stargli dietro. A un certo punto la sua attenzione si fermò sul Pachicefalosauro, e la maestra cercava di ripetere il nome che lui le aveva detto. Visto che lei si impappinava, Filippo le ha detto: “Beh, se non riesci a dire Pachicefalosauro puoi sempre chiamarlo Stigimoloch!”.

Devo ammettere che la sua cultura sugli animali era stata fomentata da noi. Ci piaceva da impazzire condividere con lui le materie dei nostri studi, quindi approfondivamo insieme ogni aspetto e lui, ricettivo e con una memoria eccezionale, capiva tutto e ricordava tutto.

Una volta, durante una visita nel reparto trapianti, il medico rimase molto ammirato dei disegni degli animali che avevamo appeso alle pareti della stanza.

Poiché Filippo non dava assolutamente confidenza, ed era molto difficile entrare in sintonia con lui, il medico cercò una via per iniziare un dialogo, e gli fece i complimenti per i disegni. Poi gli disse che mancava una categoria di animali a lui molto cara, gli insetti, e gli suggerì di fare un disegno sugli insetti velenosi.

“Sai quali insetti sono velenosi, Filippo?” gli chiese, ma non ottenne risposta.

Allora provò ancora: “La tarantola, per esempio è velenosa”.

A quel punto il professore nascosto dietro le sembianze di un bambino malaticcio uscì fuori e Filippo sentenziò: “La tarantola è un ragno, e i ragni non sono insetti, sono aracnidi.”

La visita medica, quel giorno, finì lì.

L’amore di Filippo per gli animali si traduceva anche nel volerli imitare, e uno dei giochi che andava di più a casa nostra era la costruzione di tane: si spostavano sedie, si appendevano parei e asciugamani, si sistemavano cuscini e divani, con l’effetto che qualunque tana non era mai perfetta, tutte si distruggevano, presto o tardi, e Filippo si arrabbiava sempre.

Altro capitolo era il cosiddetto “gioco del pranzo”, un tormentone che si svolgeva durante la preparazione del pasto diurno o serale.

Ciascuno di noi doveva scegliere un animale, secondo le regole sopra citate, e poi io, praticamente da sola, dopo aver canticchiato la sigla del gioco per decretarne l’inizio, dovevo metter su una scena in cui dicevo che mi sentivo triste, che nel bosco (o in altro habitat a seconda delle scelte animalesche fatte) non c’era mai nessuno, e andare avanti così per un buon quarto d’ora, tempo di bollitura dell’acqua e cottura della pasta, quando finalmente Filippo appariva da qualche parte e ci conoscevamo, e alla fine potevo invitarlo a pranzo.

Poteva succedere, quando non era di buon umore, che il tempo di cottura fosse tutto occupato dalla scelta dell’animale da impersonare, e quindi andava a finire che non c’era tempo sufficiente per giocare, e lui si arrabbiava moltissimo. Ma quando era in buona prendeva parte anche lui al gioco e saltava da una parte all’altra della sala, emetteva versi, si avvicinava e si allontanava come se fosse veramente una bestiolina nascosta nel bosco, e allora il gioco del pranzo diventava delizioso.

Filippo non era quel che si definisce un bambino socievole, al contrario, era piuttosto diffidente.

Non salutava, non sorrideva alle persone, tanto da apparire addirittura scorbutico e antipatico. Non dava baci a nessuno, e se qualcuno insisteva con lui per farsene dare, c’era il rischio che strillasse e facesse una scenata. Era difficile entrare in sintonia con lui, bisognava toccare le corde giuste, e molte persone che pur lo frequentavano da tanto tempo non ci sono mai riuscite. Ma chi era capace di aprirsi un varco in questa barriera di riservatezza e autoprotezione scopriva un mondo di affetto fatto di gesti inusuali, una dedizione al sapere, al comprendere, una bontà e una profondità che non si può immaginare.

Una caratteristica di Filippo era la sua dedizione al disegno. Un po’ per passione personale, un po’ perché, spesso costretto in un letto di ospedale non poteva fare altro, era diventato bravissimo e faceva disegni su qualsiasi cosa lo interessasse. Gli animali, in primo luogo, e poi i personaggi dei cartoni animati e dei libri che leggeva, situazioni di vita, supereroi, giochi, scene familiari.

  

Un dettaglio era ricorrente nei suoi disegni: i personaggi, umani o animali che fossero, dovevano avere il collo lungo.

Filippo trovava che avere il collo lungo fosse una caratteristica distintiva di bellezza, e riusciva  a fare dei disegni in cui il collo dei personaggi era talmente lungo da sembrare un errore, era fuori da qualsiasi proporzione e ragionevolezza. Inoltre riusciva a disegnare un collo più o meno lungo anche ad animali che il collo non ce l’hanno proprio, come delfini e balene, e rimirando i suoi lavori tutto soddisfatto lo indicava come la parte più importante delle sue creazioni.

Se voleva farti un complimento davvero sentito, ti diceva: “Sai che hai un collo davvero lungo?” e chiedeva sempre conferme anche sul suo, stiracchiandolo il più possibile per farlo ammirare in tutta la sua lunghezza.

Sapeva che la sua era una strana fissazione, e sapeva anche riderci su, salvo poi imbarazzarsi e fare una voce piccola piccola mentre diceva vergognandosi un po’: “E mamma, che ci posso fare, mi piace il collo lungo!”

I lunghi periodi passati dentro l’ospedale e i periodi a casa in cui era bene non uscire e non frequentare nessuno, per evitare il rischio di contagiarsi con banali malattie da raffreddamento che nel caso di Filippo potevano avere conseguenze più importanti, lo avevano trasformato in un bambino molto casalingo. Amava starsene a casa, giocare con i LEGO, disegnare, farsi leggere un libro, sfogliare atlanti di animali.

Quando era necessario uscire, spesso si ribellava, e faceva delle scene anche lunghe, cercando in tutti i modi di evitare attività fuori di casa.

Spesso dovevamo costringerlo a uscire, e puntualmente, nel realizzare quello che avevamo programmato (passeggiate per Roma, gite, giri al centro commerciale, visite a parenti o amici) Filippo si entusiasmava moltissimo e si gustava le esperienze nel suo modo tipico, cioè con tutto se stesso.

Al ritorno spesso lo provocavo, chiedendogli se la volta successiva avrebbe fatto tutte quelle storie, visto che poi, alla fine, si era divertito.

E lui, molto seriamente, mi rispondeva “Mamma, certo che farò la scena, lo sai, sono fatto così, devi costringermi tutte le volte!”, rivelando una riflessione e una comprensione di se stesso non indifferente.

Oltre alla cultura sugli animali, io e Stefano abbiamo trasmesso a Filippo, meglio che abbiamo potuto, la nostra fede.

Fin da piccolo abbiamo pregato con lui per insegnargli le preghiere, abbiamo ringraziato prima dei pasti, l’abbiamo portato a Messa e gli abbiamo letto e raccontato le storie della Bibbia e della vita di Gesù.

Come per qualsiasi altro argomento, lui era interessato e faceva domande su tutto. Ascoltava, meditava, approfondiva, si dava delle spiegazioni.

Nel periodo in cui alla TV guardava gli episodi di “Dora l’Esploratrice”, successe una cosa molto buffa. La protagonista del cartone e tutti gli altri personaggi erano soliti dire frasi tipo: “Adoro i miei stivali”, “adoro questo dolce”, “adoro il colore rosso” e così via.

E’ successo che anche Filippo abbia usato questa espressione in riferimento a qualcosa di suo gradimento. Io e Stefano l’abbiamo subito ripreso, perché non ci piace questo modo di dire, cercando di fargli capire che alle parole bisogna dare il giusto significato, le parole sono importanti, il verbo adorare ha un significato profondo e importante, e si rivolge solo a Dio.

Filippo ci ascoltava, e non si ribellava, il suo carattere docile e fiducioso lo portava ad accogliere le nostre parole come suggerimenti per essere migliore, e non come divieti o impedimenti alla sua libertà.

Qualche volta, quindi, è capitato che qualche amichetto che usava le stesse espressioni di Dora l’Esploratrice “Adoro le lenticchie, adoro i mandarini, adoro questa maglietta…”, si sia sentito rispondere da Filippo: “Si adora solo Dio, puoi dire mi piace da matti, o vado pazzo per… ma non adoro, si adora solo Dio”.

Filippo aveva sempre caldo. D’inverno era un dramma fargli tenere una felpa, i calzini per lui erano il massimo della tortura, e d’estate, quando faceva caldo davvero, spesso si bagnava i capelli o si metteva in testa bandane zuppe nel tentativo di rinfrescarsi.

La sua maggior aspirazione era poter indossare una “maglietta corta” cioè a mezze maniche, ne aveva decine, anche perché in ospedale faceva un gran caldo in tutti i periodi dell’anno, e indossava solo quelle.

Molte avevano delle stampe di animali fatte apposta per lui, aveva anche una maglietta con il mirmecobio. Ma tutte le sue magliette celavano il disegno all’interno, perché venivano indossate al contrario.

Gli dicevo sempre: “Cerca di comportarti bene, così andrai in Paradiso, dove fa fresco, all’inferno si muore di caldo, non ti conviene andarci, credi a me”. E lui ubbidiva.

Filippo ha camminato prestissimo, il giorno di San Giuseppe, aveva nove mesi e mezzo. Eravamo a casa del nonno per festeggiare il suo onomastico, e si è lasciato dal divano percorrendo pochi passi in equilibrio da solo.

Da allora, ha sempre camminato sulle punte dei piedi.

Poiché in casa camminava sempre scalzo, e i nostri pavimenti non sono mai proprio pulitissimi, la sera mi accorgevo che aveva i piedi neri, ma non tutta la pianta, solo la punta e le dita, il tallone era pulito, perché quasi non aveva sfiorato terra tutto il giorno.

Dopo l’ultimo trapianto i medici che lo seguivano ci hanno consigliato di farlo visitare, perché attribuivano questo modo di camminare a possibili esiti delle terapie fatte oppure ai lunghi periodi di degenza durante i quali camminava poco. L’abbiamo fatto visitare, consapevoli del fatto che da quando ha mosso i primi passi ha sempre camminato sulle punte dei piedi, come se su questa terra fosse solo di passaggio e non volesse disturbare; era un altro dei suoi marchi di fabbrica, come il collo lungo e le magliette al contrario.

L’estate scorsa, al mare, ho assistito a una conversazione tra Filippo e Francesco che mi ha intenerito. Stavano risalendo dalla riva e si trascinavano dietro, facendo a turno, un secchiello carico d’acqua.

Filippo non ce la faceva a portarlo, non era di sicuro muscoloso, e Francesco, con la sua tipica testardaggine, arrancava portando il secchiello e facendo uscire acqua a ogni passo.

Evidentemente Filippo è rimasto affascinato dalla forza di Francesco, e voleva fargli un complimento, così, cercando di non offenderlo nel tentativo di lodarlo, gli ha detto: “Franci, ma lo sai che sei davvero forte? E’ incredibile, sei così magro…” e temendo che averlo definito magro potesse risultare come un’offesa, ha aggiunto: “Cioè, lo sai, vero, che sei magrolino, no? Però nonostante questo hai una forza straordinaria!”.

Mi ha colpito la delicatezza, inusuale, direi, con cui si è rivolto al fratello. In genere andavano entrambi molto meno per il sottile, ma in quell’occasione ho percepito ammirazione e amore fraterno che sicuramente c’è sempre stato ma che nella maggior parte dei casi restava celato sotto lotte e combattimenti all’ultimo urlo.

Filippo (come tutti i miei figli) non era quel che si definisce “una buona forchetta”. Io baso la colpa di questo (e trovo la mia giustificazione) nel fatto che all’esordio della malattia, quando aveva poco più di due anni, molti cibi gli sono stati interdetti per pericolo di infezioni: latticini freschi, frutta, verdura cruda, e varie altre cose a seconda del ciclo di chemio e della fase di terapia in cui si trovava.

Gli piacevano il formaggio saporito (fontina e puzzone di Moena erano i suoi preferiti) e la pizza con la salsiccia, non sopportava i legumi e non mangiava nessun tipo di frutto al di fuori delle banane.

Nell’ultimo anno aveva scoperto un piatto che lo faceva letteralmente impazzire e ne avrebbe mangiata fino a sentirsi male: la pasta alla carbonara.

Filippo non sopportava le parolacce. Vietava anche a me di usarle e mi rimproverava sempre se mi beccava a dirne una. A volte mi scappava un’imprecazione, pensando di non essere udita, ma lui dall’altra camera mi strillava: “Mamma guarda che ti ho sentito!”

Filippo aveva un numero preferito, il sette. Anche per questo motivo le intenzioni di preghiera che gli ho affidato sono sette. Non avrebbero potuto essere di più, non ce l’avrebbe fatta a ricordarsele tutte, né di meno, sette era il suo numero. Lui, per noi, era il “bambino numero sette”.

Emma è stata la fidanzata di Filippo. Si sono conosciuti quando lei aveva quasi due anni e mezzo e lui ne aveva quasi tre. Sono stati fidanzati per cinque anni. Quando sei un bambino, cinque anni sono tutta la vita.

Emma è una bambina speciale, nel senso che anche lei ha avuto la leucemia, anche lei è stata sottoposta al trapianto di midollo osseo, anche lei ha conosciuto l’ospedale, la fatica, il dolore, la paura, la stanchezza e l’esasperazione.

Emma sta bene, adesso.

Lei e Filippo erano uniti da un legame che andava oltre la frequentazione assidua, oltre il condividere interessi comuni (che pur condividevano), oltre il frequentare i gonfiabili insieme o partecipare alle stesse feste.

Emma e Filippo hanno condiviso quello che tante coppie di adulti non condividono mai, sono stati l’uno per l’altra forza e debolezza, si davano sicurezza e dividevano le paure e i successi, conoscevano le cadute, e si aiutavano a rimettersi in piedi.

Nei progetti per il futuro di ciascuno di loro c’era sempre un posto per l’altro.

Lei diceva che sarebbe diventata veterinaria, che lui avrebbe fatto lo zoologo, avrebbero costruito un parco di animali insieme, dove si sarebbero presi cura delle bestie più disparate.

Lui diceva che era lei ad aver deciso il fidanzamento, ma lo diceva sorridendo e abbassando lo sguardo emozionato, si sentiva lusingato.

Lei tifa Lazio, e lui, pur non sapendo cosa volesse dire, tifava Lazio.

Le ultime parole sensate della vita di Filippo, sono state per Emma. Il 18 novembre era il suo compleanno, e Filippo era già nel pieno della sua agonia. Non parlava più e non si alzava più dal letto. Nel pomeriggio volevo cercare di scuoterlo un po’, così gli ho proposto di mandare un messaggio audio a Emma per farle gli auguri. Lui si è messo a sedere sul letto e abbiamo registrato questo messaggio, nel quale le faceva gli auguri e le diceva che le voleva bene.

Dopo di questo non ha più formulato frasi di senso compiuto.

Nessuna delle preghiere che ho affidato a Filippo comprende Emma, perché sono certa che lui ha sempre pregato per lei e continua a farlo, senza bisogno che qualcuno glielo ricordi.

Lei, ora, canta spesso questa canzone, perché la fa pensare a lui.

Filippo aveva una vera passione per i peluche. Anche se erano vietati. I peluche erano una delle cose, assieme alle sottilette e poco altro, che facevano venire il fumo negli occhi alla nostra Dottoressa Capo, perché possibili portatori di infezioni (anche gravi) quali accumulatori di polvere. Ma non c’era niente da fare, Filippo desiderava solo peluche. Ne aveva decine, cercavamo di tenerne in giro solo pochi per volta, scambiandoli di tanto in tanto e lavandoli in lavatrice più spesso possibile.

L’ultimo peluche che gli abbiamo regalato è stato Bubbles, uno degli Angry Birds. L’aveva desiderato tantissimo ed era arrivato in un momento in cui cominciava a capire di stare davvero male, quindi per lui costituiva una grande consolazione e non se ne separava mai. Ora Bubbles è in ottime mani, non avrebbe potuto trovare proprietario migliore.

Ma se Bubbles è stato l’ultimo gioco a cui Filippo si è affezionato, non posso non citare uno dei primi pupazzetti che ha ricevuto in dono mentre si preparava al primo trapianto di midollo: Rosso Cinolino. Era un drago per l’appunto rosso, di plastica, apparentemente senza nulla di speciale, che però nel cuore di Filippo aveva un posto in prima fila. Quanto ci abbiamo giocato, quante volte ce lo siamo portato dietro, quante gliene abbiamo dette e quante gliene abbiamo fatte dire… Nessuno di quelli che ha frequentato Filippo in ospedale può aver dimenticato il suo draghetto Rosso, che veniva presentato come uno della famiglia, e spesso divideva il letto con noi. Ora Rosso Cinolino è con Filippo, non avrebbe potuto lasciarlo a casa, avevano bisogno l’uno dell’altro.

Il colore preferito di Filippo era l’arancione. Non un arancione qualsiasi, ma quello che lui definiva un “arancione preciso”.

La nonna gli aveva portato da Mykonos una maglietta arancione stampata, quelle t-shirt fruit of de loom che si vendono ai turisti nelle località balneari.

E’ stato il regalo che ha più gradito in assoluto in tutta la sua vita, voleva indossare solo quella e, anche quando gli era diventata troppo piccola e la stampa, a forza di lavarla, non si vedeva più (ma tanto non si vedeva comunque, perché finiva sempre nella parte interna), continuava a cercarla e a chiedere di lei.

Il giorno del primo trapianto, assieme a tutti gli amici e partenti che seguivano le sue vicende, abbiamo istituito il giorno arancione, l’ORA-nge day, e abbiamo raccolto tantissime fotografie di persone che si sono vestite di arancione per farci coraggio ed esserci vicine.

E la maglia che gli ho messo per ultima era arancione, a rovescio, naturalmente, così non avrò dubbi quando lo incontrerò in Paradiso.

Con il suo corpo glorioso, trasfigurato, che sarà di una bellezza accecante (sarà il più bello di tutti, glielo dicevo sempre), temo che potrei non riconoscerlo.

Allora mi basterà cercare un bambino che si porta dietro un draghetto di nome Rosso, che cammina sulle punte dei piedi, che ha il collo lungo e che indossa la maglietta al contrario.