Il tesoro di ogni attimo

Il settimo compleanno di Filippo fu davvero particolare.
Innanzitutto… lui non era ricoverato in ospedale ed eravamo al mare.
A renderlo speciale però, furono i giorni, anzi le ore, che lo precedettero. Ci fu un susseguirsi di eventi, di telefonate, di discussioni, di incontri, di viaggi, vissuti con grande concitazione e profonda speranza, e che sono raccontati in questa pagina del nostro diario di allora.

Quei giorni, quelle ore, quegli eventi ci portarono a Monza e al trattamento sperimentale con un farmaco dal nome impronunciabile. Monza e quel farmaco ci portarono un altro anno e mezzo di vita di Filippo e con esso alcuni dei periodi più belli delle nostre vite: ci condussero in luoghi meravigliosi e ci portarono a conoscere nuovi grandi amici.
Tutto iniziò in quelle ore, e tutto, poi, ci accompagnò fino al momento in cui vivemmo la morte e la “Pasqua” di nostro figlio.
Ripensandoci tempo dopo, rimasi profondamente ammirato di come quegli eventi si fossero svolti esattamente in quella maniera; sarebbe bastata una telefonata in meno o una discussione in più, una decisione piuttosto che un’altra… e Monza e il farmaco sperimentale non ci sarebbero stati, e con essi nulla di quello che è stato.

In quelle ore che precedettero il settimo compleanno di Filippo capivo molto poco di quello che stava accadendo; ovviamente, non potevo vedere a cosa sarei approdato. Fui in qualche modo guidato dagli eventi.
Oggi, che ricorre l’undicesimo compleanno di Filippo, ringrazio Dio perché Lui, invece, conosceva il tesoro di quegli attimi. Lui sapeva che in quegli attimi c’era l’inizio di un cammino che porta al Bene.

Prego quindi per ognuno di voi affinché possiate in ogni attimo della vostra vita, che sia nella gioia o nel dolore, avere sempre il conforto che nasce dal sapere di essere nelle mani amorevoli di Dio.

Stefano

 

2 giugno 2013

Oggi Filippo ha compiuto 7 anni. E’ diventato a tutti gli effetti il “bambino numero 7”, come si fa chiamare da me.

E’ stata una giornata bellissima, ricca e divertente, siamo al mare e abbiamo fatto una festicciola con i nonni, Emma e Cristian, i suoi amici storici. Siamo stati anche sulla spiaggia, ha giocato con la sabbia, hanno mangiato dolci, hanno tirato le “bombole” d’acqua contro una palma, hanno riso e si sono stancati. Filippo stesso ha detto che è stato un bellissimo compleanno. Ma dobbiamo fare un passo indietro, perché le cose accadute ieri vanno raccontate.

Giovedì pomeriggio, come già detto, abbiamo ricevuto il responso del midollo di Filippo: non c’è remissione. Inoltre la Dottoressa Locasciulli ci faceva sapere che il farmaco sperato non poteva essere dato.

Venerdì, sotto indicazione di mia mamma e mia sorella, abbiamo saputo che la sperimentazione con questo farmaco che si chiama Blinatumomab (io ci ho messo un mese per impararlo) era aperta solo per bambini nella fascia di età tra 2 e 7 anni. Al di sopra dei 7 anni la sperimentazione è chiusa, ci sono già in numero sufficiente di bambini su cui è già in corso. Stefano, che già voleva ritirare fuori l’argomento con la Dottoressa Locasciulli in occasione del nostro prossimo day hospital, fissato per lunedì 3 (domani), ha capito che non c’era abbastanza tempo, ha chiamato il San Camillo e ha spiegato che il bambino sarebbe potuto rientrare nella sperimentazione solo fino a ieri (sabato 1 giugno), prima di compiere 7 anni.

E’ stato richiamato dalla Dottoressa in persona, che ha parlato un po’ con lui e poi gli ha detto che si sarebbe informata per farci rientrare, tramite l’ospedale di Monza, dove lei ha lavorato per tanti anni e dove portano avanti questo studio (che, per la cronaca, si fa in 22 centri in 7 paesi, tutti con lo stesso protocollo e le stesse condizioni).

Ci ha richiamato poco dopo dicendo che aveva parlato con un medico di Monza il quale le stava inviando i documenti per accertarsi della compatibilità della situazione di Filippo con lo studio: i requisiti richiesti sono molti e molto rigidi, non soddisfare anche solo una delle condizioni di partenza significa non poter partecipare allo studio.

In serata la Dottoressa ci richiama dicendo che la candidatura di Filippo a partecipare allo studio era stata accettata ma che il giorno seguente (ieri) io e Stefano saremmo dovuti andare a Monza a firmare i consensi. Tali moduli dovevano poi essere inviati al Centro che si occupa della sperimentazione entro la mezzanotte di ieri, perché oggi Filippo avrebbe compiuto 7 anni, pena l’esclusione dalla sperimentazione.

Avevamo i bagagli pronti, la macchina oramai stracarica e pensavamo che l’indomani mattina la nostra destinazione sarebbe stata Tor San Lorenzo, invece abbiamo spedito i bambini al mare (sotto il diluvio e con le coperte nel bagaglio, accanto ai costumi) con Ida e Roberto, i genitori di Cristian, con mia mamma e Violetta, la nostra babysitter che starà con noi tutto il mese, mentre io e Stefano siamo andati alla stazione di Termini a prendere un treno per Milano, una coincidenza per Monza, un autobus, per poter fare il colloquio con le dottoresse che si occupano del Blinatumomab.

Il colloquio è andato bene, il San Gerardo ci ha fatto una buona impressione, abbiamo raccontato per sommi capi la storia clinica di Filippo, ci è stato illustrato l’andamento della sperimentazione, più o meno i tempi, gli effetti collaterali del farmaco, abbiamo firmato i fogli e poi percorso la strada inversa fino a casa.

Dovremo tornare a Monza con Filippo, ancora non sappiamo quando, ma a breve, per fare lì tutti gli esami per la conferma dell’idoneità alla sperimentazione e, se tutto va bene, il ricovero e l’inizio della terapia. Se Filippo dovesse entrare, come ci auguriamo fortemente, racconteremo in dettaglio in cosa consiste il tutto. Per adesso mi limito a dire che ieri io e Stefano abbiamo fatto il nostro “viaggio della speranza”, che questo farmaco non è un chemioterapico (ormai Filippo ha fatto tutti i tipi di cocktail possibili e non sono bastati) ma un anticorpo, che si lega specificamente ai linfociti malati e fa in modo che il suo stesso sistema immunitario li elimini. I risultati ottenuti finora con gli adulti sono molto promettenti. La Fase I della sperimentazione sui bambini è già stata fatta, quindi già è noto il dosaggio da somministrare che sia tollerabile. Filippo parteciperebbe alla Fase II quella che serve a valutare l’efficacia del farmaco. Sembra che sia rivoluzionario.

E’ comunque un trattamento che servirà a portare Filippo al trapianto aploidentico, che verremo poi a fare al San Camillo. Così si sono accordati i medici.

Aggiungo che stante la situazione non credo che tornerò a scuola, anche perché i tempi sono molto stretti e se Filippo rientrasse dovrebbe iniziare subito e stare a Monza per tutta l’estate. Inoltre le prime giornate di somministrazione sono quelle più dure, quindi sia io che Stefano gli staremo vicini. Paola, perdonami, non posso fare altrimenti.
Domani day hospital al San Camillo, dopo di che chiameremo Monza e i tempi saranno delineati un po’ meglio. Intanto ci godiamo la nostra serata al mare, da una terrazza che si affaccia praticamente sulla spiaggia, e dormiremo cullati dal rumore delle onde.

Anna

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Giacomo

di Chiara Frigerio

Ho conosciuto Filippo, Stefano e Anna l’anno scorso a giugno in Day Hospital di ematologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza, dove mio figlio Giacomo era in cura da sei mesi per leucemia, e dove Filippo era venuto a fare una terapia sperimentale in preparazione al terzo trapianto.

Stefano mi aveva raccontato brevemente la storia della malattia di Filippo per poi raccontarmi del loro journal a cui chiesi di essere ammessa per leggere la loro storia e tenermi aggiornata sui fatti a venire.

Mi sono letta tutto il journal in due giorni: finalmente leggevo di qualcuno che affrontava la grave malattia del figlio non come un’immensa sfiga ma come una grande possibilità prima di tutto per se stessi, per scoprire la vicinanza del Signore e la Sua presenza anche nel dolore quotidiano.

Da mesi frequentavo l’ematologia pediatrica e tutta la gente ad essa connessa, e da mesi mi sentivo dare della pazza da tutti gli altri genitori, perché, pur nella fatica e nel dolore che vivevo, io ero contenta, contenta perché innanzitutto mi sentivo accompagnata e coccolata da Chi aveva disegnato per me e mio marito un misterioso cammino, doloroso, incomprensibile sì, ma bello da fare insieme.

Finalmente qualcuno che la pensava, anzi, la viveva come me!!!

Nel tempo il rapporto con Anna si è rafforzato, lo scorso inverno abbiamo vissuto insieme la bellezza di una vita normale, Filippo nel decorso post trapianto e Giacomo nel periodo di mantenimento.

A giugno, però, Giacomo si è riammalato, Anna è stata tra i primi a saperlo, chi come lei poteva capirmi? Le ho espressamente chiesto di non mollarmi e starmi vicina nei mesi che sarebbero venuti. E lei lo ha fatto, anche fisicamente: a fine luglio, in una breve pausa tra i ricoveri di Giacomo le nostre famiglie si sono incontrate, abbiamo portato Filippo e tutti gli altri figli al parco della preistoria a vedere i dinosauri! Filippo e i suoi fratelli erano davvero sereni e contenti!

Quando ad agosto Anna mi ha detto della nuova recidiva di Filippo io non sapevo come star loro vicino.

È stata lei a togliermi ogni “imbarazzo”. Un giorno mi ha detto che aveva detto a Filippo che da quel momento il suo compito era quello di pregare per mio figlio. Io mi sono commossa e le ho chiesto come faceva a dire una cosa del genere al proprio bambino, lei mi rispose che questo dava un senso a tutto ciò che stava accadendo a Filippo.

Da allora io ho pregato tanto per Filippo e per la sua famiglia, negli ultimi mesi ci siamo sentite poco perché non volevo “disturbare”.

Filippo è salito in cielo quando Giacomo era già in ospedale per le terapie che lo avrebbero condotto di lì a 5 giorni al trapianto.

Quando Anna mi ha detto che al funerale tutti avevano pregato per lui e che le preghiere per lui andavano avanti mi sono commossa tanto.

Quanta gente a me sconosciuta pregava per mio figlio!!

Mi sono detta: siamo in una botte di ferro!! Un Santo in paradiso che è dalla nostra parte più tante persone che pregano per noi!!

Tutti i giorni invoco Filippo che ci aiuti a passare questa prova e che magari ci aiuti a uscire dall’ospedale per Natale (sarebbe il terzo natale di fila che ci facciamo dentro….).

Dopo il trapianto Giacomo ha avuto un decorso abbastanza nella norma, e poi finalmente il nuovo midollo ha attecchito e ha cominciato a produrre le cellule del sangue. Sembrava che tutto andasse per il meglio, e già sognavo a occhi aperti che Giacomo potesse essere dimesso in tempo per passare il Natale a casa.

Negli ultimi giorni, però, mi ero fatta prendere dallo sconforto del fatto che le cose non andavano come avevo in mente io, cioè Giacomo stava bene ma si procedeva davvero a rilento… Ero proprio triste!

La scorsa notte (lunedì 15 dic) ho letto il post dei miracoli che iniziano davvero a piovere e mi sono resa conto di come negli ultimi giorni la mia preghiera fosse diventata sterile: non pregavo più con una intenzione in particolare come faccio sempre, perché io ero delusa e arrabbiata.

Al mattino, allora, appena accompagnati i bambini a scuola, sono andata a pregare nel santuario che c’è nel mio paese e alla cui Madonna sono molto devota. Mi sono inginocchiata e con le lacrime agli occhi ho invocato Filippo: “Giacomo è stanco continua a chiedere di tornare a casa e vuole vedere i fratelli, tu sai la fatica che si fa ad avere la famiglia divisa e a stare per lunghi periodi in una stanza senza poter mai uscire. Sai che la cosa a cui tengo di più è stare tutti insieme (tanto più che mio marito è in ferie fino al 12 gennaio! Questo è davvero un tempo prezioso!).

Ti prego Filippo, aiuta Giacomo a far lavorare questo nuovo midollo cosicché al più presto possa tornare a casa!!!”.

Erano le 8.15, Giacomo non aveva ancora fatto il suo prelievo quotidiano.

In mattinata mi chiama mio marito per dirmi che oggi i globuli bianchi sono saliti a 1000, da 600 che erano ieri!! (Gli esperti come noi sanno che 1000 è un traguardo fantastico!! Gli altri si fidino: dopo giorni in cui i globuli bianchi salivano a rilento finalmente ci hanno dato dentro!!!)

È davvero il caso di dire: piovono miracoli!!!

Io e mio marito siamo onorati di avere conosciuto Filippo.

Grazie di cuore a tutti coloro che pregano per il nostro bambino.