Il tesoro di ogni attimo

Il settimo compleanno di Filippo fu davvero particolare.
Innanzitutto… lui non era ricoverato in ospedale ed eravamo al mare.
A renderlo speciale però, furono i giorni, anzi le ore, che lo precedettero. Ci fu un susseguirsi di eventi, di telefonate, di discussioni, di incontri, di viaggi, vissuti con grande concitazione e profonda speranza, e che sono raccontati in questa pagina del nostro diario di allora.

Quei giorni, quelle ore, quegli eventi ci portarono a Monza e al trattamento sperimentale con un farmaco dal nome impronunciabile. Monza e quel farmaco ci portarono un altro anno e mezzo di vita di Filippo e con esso alcuni dei periodi più belli delle nostre vite: ci condussero in luoghi meravigliosi e ci portarono a conoscere nuovi grandi amici.
Tutto iniziò in quelle ore, e tutto, poi, ci accompagnò fino al momento in cui vivemmo la morte e la “Pasqua” di nostro figlio.
Ripensandoci tempo dopo, rimasi profondamente ammirato di come quegli eventi si fossero svolti esattamente in quella maniera; sarebbe bastata una telefonata in meno o una discussione in più, una decisione piuttosto che un’altra… e Monza e il farmaco sperimentale non ci sarebbero stati, e con essi nulla di quello che è stato.

In quelle ore che precedettero il settimo compleanno di Filippo capivo molto poco di quello che stava accadendo; ovviamente, non potevo vedere a cosa sarei approdato. Fui in qualche modo guidato dagli eventi.
Oggi, che ricorre l’undicesimo compleanno di Filippo, ringrazio Dio perché Lui, invece, conosceva il tesoro di quegli attimi. Lui sapeva che in quegli attimi c’era l’inizio di un cammino che porta al Bene.

Prego quindi per ognuno di voi affinché possiate in ogni attimo della vostra vita, che sia nella gioia o nel dolore, avere sempre il conforto che nasce dal sapere di essere nelle mani amorevoli di Dio.

Stefano

 

2 giugno 2013

Oggi Filippo ha compiuto 7 anni. E’ diventato a tutti gli effetti il “bambino numero 7”, come si fa chiamare da me.

E’ stata una giornata bellissima, ricca e divertente, siamo al mare e abbiamo fatto una festicciola con i nonni, Emma e Cristian, i suoi amici storici. Siamo stati anche sulla spiaggia, ha giocato con la sabbia, hanno mangiato dolci, hanno tirato le “bombole” d’acqua contro una palma, hanno riso e si sono stancati. Filippo stesso ha detto che è stato un bellissimo compleanno. Ma dobbiamo fare un passo indietro, perché le cose accadute ieri vanno raccontate.

Giovedì pomeriggio, come già detto, abbiamo ricevuto il responso del midollo di Filippo: non c’è remissione. Inoltre la Dottoressa Locasciulli ci faceva sapere che il farmaco sperato non poteva essere dato.

Venerdì, sotto indicazione di mia mamma e mia sorella, abbiamo saputo che la sperimentazione con questo farmaco che si chiama Blinatumomab (io ci ho messo un mese per impararlo) era aperta solo per bambini nella fascia di età tra 2 e 7 anni. Al di sopra dei 7 anni la sperimentazione è chiusa, ci sono già in numero sufficiente di bambini su cui è già in corso. Stefano, che già voleva ritirare fuori l’argomento con la Dottoressa Locasciulli in occasione del nostro prossimo day hospital, fissato per lunedì 3 (domani), ha capito che non c’era abbastanza tempo, ha chiamato il San Camillo e ha spiegato che il bambino sarebbe potuto rientrare nella sperimentazione solo fino a ieri (sabato 1 giugno), prima di compiere 7 anni.

E’ stato richiamato dalla Dottoressa in persona, che ha parlato un po’ con lui e poi gli ha detto che si sarebbe informata per farci rientrare, tramite l’ospedale di Monza, dove lei ha lavorato per tanti anni e dove portano avanti questo studio (che, per la cronaca, si fa in 22 centri in 7 paesi, tutti con lo stesso protocollo e le stesse condizioni).

Ci ha richiamato poco dopo dicendo che aveva parlato con un medico di Monza il quale le stava inviando i documenti per accertarsi della compatibilità della situazione di Filippo con lo studio: i requisiti richiesti sono molti e molto rigidi, non soddisfare anche solo una delle condizioni di partenza significa non poter partecipare allo studio.

In serata la Dottoressa ci richiama dicendo che la candidatura di Filippo a partecipare allo studio era stata accettata ma che il giorno seguente (ieri) io e Stefano saremmo dovuti andare a Monza a firmare i consensi. Tali moduli dovevano poi essere inviati al Centro che si occupa della sperimentazione entro la mezzanotte di ieri, perché oggi Filippo avrebbe compiuto 7 anni, pena l’esclusione dalla sperimentazione.

Avevamo i bagagli pronti, la macchina oramai stracarica e pensavamo che l’indomani mattina la nostra destinazione sarebbe stata Tor San Lorenzo, invece abbiamo spedito i bambini al mare (sotto il diluvio e con le coperte nel bagaglio, accanto ai costumi) con Ida e Roberto, i genitori di Cristian, con mia mamma e Violetta, la nostra babysitter che starà con noi tutto il mese, mentre io e Stefano siamo andati alla stazione di Termini a prendere un treno per Milano, una coincidenza per Monza, un autobus, per poter fare il colloquio con le dottoresse che si occupano del Blinatumomab.

Il colloquio è andato bene, il San Gerardo ci ha fatto una buona impressione, abbiamo raccontato per sommi capi la storia clinica di Filippo, ci è stato illustrato l’andamento della sperimentazione, più o meno i tempi, gli effetti collaterali del farmaco, abbiamo firmato i fogli e poi percorso la strada inversa fino a casa.

Dovremo tornare a Monza con Filippo, ancora non sappiamo quando, ma a breve, per fare lì tutti gli esami per la conferma dell’idoneità alla sperimentazione e, se tutto va bene, il ricovero e l’inizio della terapia. Se Filippo dovesse entrare, come ci auguriamo fortemente, racconteremo in dettaglio in cosa consiste il tutto. Per adesso mi limito a dire che ieri io e Stefano abbiamo fatto il nostro “viaggio della speranza”, che questo farmaco non è un chemioterapico (ormai Filippo ha fatto tutti i tipi di cocktail possibili e non sono bastati) ma un anticorpo, che si lega specificamente ai linfociti malati e fa in modo che il suo stesso sistema immunitario li elimini. I risultati ottenuti finora con gli adulti sono molto promettenti. La Fase I della sperimentazione sui bambini è già stata fatta, quindi già è noto il dosaggio da somministrare che sia tollerabile. Filippo parteciperebbe alla Fase II quella che serve a valutare l’efficacia del farmaco. Sembra che sia rivoluzionario.

E’ comunque un trattamento che servirà a portare Filippo al trapianto aploidentico, che verremo poi a fare al San Camillo. Così si sono accordati i medici.

Aggiungo che stante la situazione non credo che tornerò a scuola, anche perché i tempi sono molto stretti e se Filippo rientrasse dovrebbe iniziare subito e stare a Monza per tutta l’estate. Inoltre le prime giornate di somministrazione sono quelle più dure, quindi sia io che Stefano gli staremo vicini. Paola, perdonami, non posso fare altrimenti.
Domani day hospital al San Camillo, dopo di che chiameremo Monza e i tempi saranno delineati un po’ meglio. Intanto ci godiamo la nostra serata al mare, da una terrazza che si affaccia praticamente sulla spiaggia, e dormiremo cullati dal rumore delle onde.

Anna