Il limite

di Stefano Bataloni

Il Signore Dio fece germogliare dal suolo ogni sorta di alberi graditi alla vista e buoni da mangiare, tra cui l’albero della vita in mezzo al giardino e l’albero della conoscenza del bene e del male. […] Tu potrai mangiare di tutti gli alberi del giardino, ma dell’albero della conoscenza del bene e del male non devi mangiare, perché, quando tu ne mangiassi, certamente moriresti..

Vivo in un tempo, in questa mia parte di mondo, in cui il cibo, di ogni genere, è davvero facile da raggiungere: forse ce n’è fin troppo e l’imbarazzo della scelta ormai mi mette in crisi diverse volte al giorno. Immagini, parole, conoscenze, esperienze, luoghi, oggetti…tutto vorrei vedere, tutto vorrei sapere, tutto vorrei fare, tutto vorrei gustare.

Sono cresciuto con la voglia di “mangiare” di tanti alberi, e mangiandone la fame è cresciuta. Forse è giusto così perché non sono stato creato per avere una dieta “monotematica”, non sono certo come il mio gatto che ormai da anni mangia sempre le stesse bustine e gli stessi croccantini o che conduce sempre la stessa identica vita, giorno dopo giorno.

In quanto uomo, creato a immagine e somiglianza di Dio, sono molto diverso dal mio gatto: posso mangiare tantissimi cibi diversi, ho il desiderio di sperimentare cose diverse: in tutte, cerco la piena soddisfazione, in tutte cerco la vita.

Riconosco però che ci sono cibi che non mi nutrono, che danno una qualche soddisfazione lì per lì ma che, in fondo, non alimentano la mia vita ma sostengono forse la parte più brutta di me, e mi danno la morte. Non la morte fisica, naturalmente, ma la frustrazione del mio desiderio, che è come una piccola morte.

E la cosa che più mi stupisce, quando ci rifletto a mente fredda, è che sono frutti di alberi che non sono stati piantati al centro del mio giardino. No, sono alberi che mi vado a cercare, talvolta anche con grande dispendio di tempo e di energia, distogliendo lo sguardo da ciò che è proprio sotto i miei occhi.

A ben poco serve il ricordo di aver mangiato in passato cibi che non nutrono, perché puntualmente trovo in giro “un albero della conoscenza del bene e del male” che torna ad essere “buono da mangiare, gradevole ai miei occhi e desiderabile per acquistare saggezza”: prendo del suo frutto e ne mangio.

C’è questo limite tra le cose che posso mangiare e le cose che non devo mangiare perché mangiandone, certamente, morirei. E’ un limite che spesso mi fa soffrire, che vorrei aggirare, perché in fondo mi piacerebbe proprio tanto vedere tutto, sapere tutto, fare tutto, gustare tutto.

Eppure questo limite, in fondo è ciò che mi ricorda chi sono, mi definisce.

Sono nato a Roma e non a New York, forse non potrò mai sperimentare il famoso “sogno americano” ma ho a portata di mano la cultura e la ricchezza della città più bella al mondo.
Sono sempre stato una persona timida e riflessiva, forse non potrò mai essere spigliato e socievole.
Sono sempre stato un bravo studente ma non sono mai stato un genio, ho raggiunto buoni risultati ma forse non scoprirò la cura del cancro o inventerò un vaccino che salva il mondo.
Sono un buon lavoratore ma non sono capace di vivere per il mio lavoro, potrò fare carriera ma forse non diventerò mai molto ricco o presidente del mio Istituto.

Mi piacciono i lavori manuali e forse non diventerò mai un grande lettore di libri.
Cerco di tenermi in forma con l’esercizio fisico ma non diventerò mai un maratoneta.
Ho studiato biologia e non architettura, non potrò mai progettare un edificio o un appartamento ma conosco la bellezza del corpo umano e degli esseri viventi.
Ho sposato una moglie e non conoscerò più altre donne ma ho la certezza di non ritrovarmi solo nel letto la mattina al mio risveglio.
Ho dei bambini e non posso poltrire nel letto fino all’ora di pranzo nel weekend ma posso vederli crescere e riscoprire in ogni giorno la bellezza e la creatività del loro amore di figli nei miei confronti.

Ho avuto un figlio malato, l’ho accompagnato per sei anni lungo la sua malattia e poi l’ho lasciato andare in Cielo non potrò mai vederlo crescere sotto i miei occhi.

Guardo indietro alla mia vita e vedo che questa mia storia ha una direzione e dei limiti molto ben definiti.

Questo sono io, così sono stato creato e sono stato pensato; questo ho visto, questo so, questo ho fatto, questo ho gustato. Quando ho provato, e continuo a provare, di varcare quei limiti, non trovo nutrimento, trovo solo la morte di me stesso.

E non è un capriccio divino tutto ciò, non perdo nulla per il fatto di non dover varcare quei limiti. In realtà, quei limiti mi raccontano chi sono, mi portano a guardare in quello  spazio infinito che c’è al loro interno, in esso c’è ogni sorta di albero gradito alla mia vista e buono da mangiare, posti proprio al centro del mio giardino e posti lì solo per me, di cui solo io possono mangiarne.

Se voglio vivere, solo di essi devo mangiare.

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L’inganno

di Stefano Bataloni

Il serpente era il più astuto di tutti gli animali selvatici che Dio aveva fatto e disse alla donna: “È vero che Dio ha detto: “Non dovete mangiare di alcun albero del giardino?”. Rispose la donna al serpente: “Dei frutti degli alberi del giardino noi possiamo mangiare, ma del frutto dell’albero che sta in mezzo al giardino Dio ha detto: “Non dovete mangiarne e non lo dovete toccare, altrimenti morirete”. Ma il serpente disse alla donna: “Non morirete affatto! Anzi, Dio sa che il giorno in cui voi ne mangiaste si aprirebbero i vostri occhi e sareste come Dio, conoscendo il bene e il male”. Allora la donna vide che l’albero era buono da mangiare, gradevole agli occhi e desiderabile per acquistare saggezza; prese del suo frutto e ne mangiò, poi ne diede anche al marito, che era con lei, e anch’egli ne mangiò. Allora si aprirono gli occhi di tutti e due e conobbero di essere nudi; intrecciarono foglie di fico e se ne fecero cinture.

Amico caro, che anche tu, hai una croce grande da portare nella tua vita, sono certo che avrai ascoltato o letto tante volte questo brano della Bibbia.

Ti starai domandando perché sono qui a riproportelo. Il motivo è che alcuni giorni fa, con l’aiuto di un bravo sacerdote, ho riflettuto a fondo su queste parole del libro della Genesi e ho capito che anche tu, come me, hai commesso lo stesso errore di Eva.

Lo so, quando tuo figlio si è ammalato ti sarai chiesto tante volte: perché non guarisce? Perché i medici hanno scelto quella terapia e non un’altra, e perché quei farmaci non stanno funzionando? Staremo facendo tutto il possibile? E’ un bambino, perché deve patire tutto quel dolore? Perché quel cancro doveva colpire proprio lui? Perché non può avere una vita come quella degli altri bambini?

E quando poi è salito al Cielo ti sarai chiesto: dove sarà lui ora? Come farò a vivere senza di lui? Lo rivedrò un giorno?

Domande che sono tornate spesso perché in fondo c’era la tua voglia di comprendere, il desiderio tutto umano di provare a far entrare nella testa il dramma della malattia e della morte di tuo figlio.

Il fatto è, ora l’ho capito, che tu, come Eva e come me, per soddisfare quel desiderio ti sei messo a discutere con “il più astuto di tutti gli animali selvatici” e non ti sei accorto che quelle domande, nella tua testa, le aveva pronunciate lui.

Ti sei sentito come messo in un angolo, come se ci fosse qualcuno che ha una risposta a quelle domande ma te la vuole tenere nascosta, come se fossi tu l’unico, il solo al mondo, a non sapere che si possa trovare una risposta logica a tutto. E allora hai provato a difenderti, come potevi. Hai cominciato a trovare una giustificazione razionale a quella tua voglia di capire, hai magari pensato di essere in grado di contenerla e di controllarla senza incorrere in chissà quali conseguenze. Non hai pensato a dove ti avrebbe condotto il cercare in tutti i modi di soddisfare quel desiderio.

Ti sei lasciato ingannare, hai creduto che cercare di darti delle risposte non ti avrebbe fatto morire. Non avrai hai trovato nessuno accanto a te che ti mettesse in guardia dal percorrere una strada pericolosa, che ti dicesse con amore che le conseguenze di quella ricerca ossessiva ti avrebbero distrutto.  Hai ceduto, ad un certo punto hai mangiato quel frutto: sarà stato un dettaglio della sua malattia che prima non conoscevi, la proposta di una terapia alternativa, un evento a cui ricondurre la causa di quel cancro…qualcosa che ad un tratto è diventato appetibile e desiderabile, qualcosa che sembrava potesse alleviare il tuo dolore, qualcosa che avrebbe fatto luce su ogni mistero. Sarà stato come se i tuoi occhi si fossero finalmente aperti. Ti sei sentito nudo e fragile, come se ti fosse sempre mancato qualcosa, fino ad ora, e hai cominciato ad arrovellarti, hai cominciato a costruire castelli di ragionamenti e a intrecciare pensieri con pensieri, solo con te stesso. Senza rendertene conto, mangiando quel frutto, hai perso il contatto con la realtà, ti sei appartato con te stesso: al centro della tua esistenza non c’era più la tua vita, quella di tuo figlio, la sua malattia; al centro della tua esistenza c’era solo la ricerca di risposte, l’ansia di comprendere tutto. Dalla voglia di comprendere sei passato alla pretesa di comprendere.

Ma cosa avresti potuto comprendere di quello che ti stava accadendo: cosa è bene e cosa è male? No, tu hai preteso di dover comprendere tutto, ogni singolo dettaglio. Forse ti sarai pure convinto che saresti riuscito a risolvere ogni problema con le tue sole forze, una volta compreso tutto.

Non ti sei fermato a domandarti: ma chi è in grado di comprendere tutto? Chi è in grado di vedere ogni situazione da ogni possibile punto di vista? Chi è in grado di provare ogni possibile sensazione di ogni persona coinvolta nella tua storia. Tu forse?

Sei stato in grado di vedere le cose dal punto di vista di un medico, per fare diversamente da lui? Sei stato in grado di sentire perfettamente il dolore che provava tuo figlio come fosse stato il tuo? Perfino per quanto riguarda te stesso, sei stato in grado di fare o dire sempre la cosa giusta in ogni momento?

Davvero credi che tutto sarebbe potuto essere sotto il tuo controllo, nella tua testa, così da poterlo studiare, analizzare e poter dire: “ho capito tutto, ora troverò pace”? Potrai forse aver trovato qualche piccola risposta qua e là, un barlume ogni tanto, ma sarà rimasto sempre e comunque il buio su gran parte del quadro.

E ogni volta che avrai udito una parola strana da parte di un medico o un infermiere o avrai letto il referto di un esame o avrai guardato a quella sua stanza vuota, ogni volta che la realtà si è ripresentata in tutta la sua durezza, ecco , ecco che la tua capacità di comprendere tutto svaniva nel nulla e tornava la paura.

Amico mio, guarda dove sei ora: hai mangiato “dell’albero del bene e del male”, vivi i tuoi giorni consumandoti nel pretendere una spiegazione alla malattia e alla morte di tuo figlio e ti sei completamente dimenticato dell’albero della vita che era stato posto proprio al centro del tuo giardino: dov’è la tua vita ora?

Non hai trovato risposta a tutte le tue domande. Inganni forse il tuo dolore con facili espedienti: una pianta nuova ogni settimana sulla sua tomba, pulisci e metti in ordine la sua cameretta o le sue cose ogni giorno…o magari hai trovato qualcuno o qualcosa a cui dare la colpa di tutto. Ma in fondo hai solo smesso di vivere, hai smesso di nutrirti della vita.

Cosa c’è di male a vivere senza poter dare delle risposte al tuo dolore? Davvero credi sia impossibile vivere senza avere tutte le risposte? Quello, invece, è esattamente il confine che ti dice chi sei: sei un uomo, fatto per vivere ma non per capire ogni cosa. Quel confine non è posto lì per farti un dispetto, non è posto lì per farti sentire incompleto e incapace. Quel confine è posto lì per difenderti, perché quando vorrai a tutti i costi varcarlo, perderai la vita.

Non devi disprezzarti perché riconosci di avere questo limite: nessuna creatura è più grande del suo creatore e io e te siamo delle creature, Sue creature; a Sua immagine e somiglianza ma Sue creature. Alle tue domande non c’è risposta che tu possa comprendere. Solo Dio può comprendere, solo Lui può tenere tutto nel palmo della Sua mano.

Se non smetterai di rifiutare quel limite, se non abbandonerai la pretesa di trovare soddisfazione a tutte le tue domande camminerai sul ventre e mangerai polvere ogni giorno della tua vita, proprio come il più astuto tra tutti gli animali selvatici, i tuoi dolori si moltiplicheranno, mangerai spine e cardi fino a che non ritornerai polvere.

Torna a vivere, amico mio! L’albero della vita, al centro del tuo giardino, è carico di frutti. Ritrovati nudo e fragile, amico mio, ma senza paura, come un bambino, come in origine sei stato creato. Confida nel fatto che Qualcuno si prenderà cura di te.

La dottoressa Caterina

Tante persone durante i primi mesi, forse anni, della malattia di Filippo rivolsero a me e Anna la domanda: “Come ve ne siete accorti?”

Spesso erano mamme e papà, giustamente preoccupati, speranzosi di avere dei punti fermi a cui appoggiarsi quando i loro bambini si fossero ammalati. Come distinguere una febbre, un mal di pancia, un dolore muscolare alle gambe da una leucemia?

Ma non è possibile, nella maggior parte dei casi, prevedere la gravità di un male come la leucemia a partire da sintomi comuni come quelli che aveva Filippo all’esordio. Molto spesso si tratta di altro, di cose più semplici e facili da trattare.

Nel nostro caso, però, ci fu qualcuno che capì, qualcuno che aveva intuito che sotto alla febbre, al volto pallido e alla debolezza di Filippo c’era qualcosa di più.

Era l’11 di agosto del 2008. La mattina ero rientrato nella nostra casa di Roma dal Lago di Bolsena dove per qualche giorno avevo portato Filippo. Anna era ricoverata nel reparto di patologia ostetrica dell’ospedale San Camillo, la sua gravidanza di Francesco, alla venticinquesima settimana era a rischio.

Nei giorni precedenti Filippo era stato molto abbattuto, mangiava pochissimo e dormiva molto. Aveva avuto febbre e la febbre aveva continuato a salire anche dopo una settimana di antibiotico; la notte che precedette il nostro rientro a Roma, mi svegliai ogni 4 ore per misurargli la temperatura e mettergli una suppostina di Tachipirina.

Arrivato a casa, trovai mia mamma, cercai di far bere e mangiare qualcosa a Filippo ma senza grande successo. Lo misi quindi sul suo passeggino, senza scarpe e lo portai allo studio della sua pediatra.
Era il primo pomeriggio di una giornata caldissima.

La dottoressa lo visitò a lungo: orecchie, gola, torace, addome, gambe. Era pallido, aveva il fegato e la milza ingrossati.
Parlai un po’ con lei, mi disse che poteva trattarsi di una mononucleosi, che in genere dava quei sintomi ma mi invitò a portare Filippo al pronto soccorso per fargli fare un esame del sangue, solo da quello si sarebbe potuto capire se fosse stata davvero mononucleosi.

Io ero completamente ignaro della possibile esistenza di una qualsiasi altra alternativa a quella forma infettiva e lei, sebbene forse avesse un volto un po’ preoccupato, cercò di non spaventarmi oltre modo, ma insistette che andassi a fargli fare il prelievo di sangue quella sera stessa, di non aspettare l’indomani.

Mi suggerì di andare al San Camillo, che lei conosceva bene e apprezzava, e io ero contento del fatto che fosse lo stesso ospedale in cui si trovava Anna, ormai da un mese, così da poterla andare a trovare dopo aver finito al pronto soccorso.

Filippo, invece, da quel pomeriggio non uscì più dall’ospedale se non dopo un mese e mezzo.

Quando ormai la diagnosi di Filippo fu chiara, dopo la nascita prematura di Francesco, avvenuta sei giorni dopo quella sera, Anna richiamò la pediatra per informarla di quanto era accaduto. Lei non si stupì nell’apprendere che si fosse trattato di una forma di leucemia, disse ad Anna che dai sintomi che aveva visto poteva trattarsi quasi certamente di mononucleosi o di leucemia e che quella sera tornò a casa molto preoccupata.
Dopo quel periodo, non rivedemmo più la dottoressa Caterina, la salute di Filippo passò in tutte altre mani, tante mani diverse. Era stata la nostra prima pediatra, la pediatra di Filippo, per noi era stata il punto di riferimento più importante dopo i nonni.

Giovane ma esperta, sempre disponibile a vedere i suoi bambini anche a fine turno. Aveva un modo di interagire con i bambini che a noi genitori sembrava un po’ brusco ma forse era perché sapeva bene che i suoi pazienti erano molto più forti di quanto noi credessimo. Proprio la pediatra giusta per Filippo.

Tante volte, in questi ultimi anni, avremmo voluto rivederla ma non ci fu occasione. Sappiamo che chiedeva spesso di Filippo ai nostri amici che vivono nel nostro vecchio quartiere di Roma.

Ieri abbiamo saputo che la dottoressa Caterina ha lasciato questo mondo. Il suo corpo è stato vinto dalla malattia ma lei non si è arresa e fino all’ultimo ha continuato a prendersi cura dei suoi bambini. Un medico e una donna straordinaria.

Ecco, ci sono persone, anche lontane o frequentate per poco tempo ma a cui riservi un bel pezzo del tuo cuore; qualcuno che quando se ne va, lascia un vuoto profondo.

Grazie Dottoressa.

A Caterina Di Leo, con la certezza che ora abbia riabbracciato Filippo e tutti i suoi pazienti nati al Cielo.

Il tesoro di ogni attimo

Il settimo compleanno di Filippo fu davvero particolare.
Innanzitutto… lui non era ricoverato in ospedale ed eravamo al mare.
A renderlo speciale però, furono i giorni, anzi le ore, che lo precedettero. Ci fu un susseguirsi di eventi, di telefonate, di discussioni, di incontri, di viaggi, vissuti con grande concitazione e profonda speranza, e che sono raccontati in questa pagina del nostro diario di allora.

Quei giorni, quelle ore, quegli eventi ci portarono a Monza e al trattamento sperimentale con un farmaco dal nome impronunciabile. Monza e quel farmaco ci portarono un altro anno e mezzo di vita di Filippo e con esso alcuni dei periodi più belli delle nostre vite: ci condussero in luoghi meravigliosi e ci portarono a conoscere nuovi grandi amici.
Tutto iniziò in quelle ore, e tutto, poi, ci accompagnò fino al momento in cui vivemmo la morte e la “Pasqua” di nostro figlio.
Ripensandoci tempo dopo, rimasi profondamente ammirato di come quegli eventi si fossero svolti esattamente in quella maniera; sarebbe bastata una telefonata in meno o una discussione in più, una decisione piuttosto che un’altra… e Monza e il farmaco sperimentale non ci sarebbero stati, e con essi nulla di quello che è stato.

In quelle ore che precedettero il settimo compleanno di Filippo capivo molto poco di quello che stava accadendo; ovviamente, non potevo vedere a cosa sarei approdato. Fui in qualche modo guidato dagli eventi.
Oggi, che ricorre l’undicesimo compleanno di Filippo, ringrazio Dio perché Lui, invece, conosceva il tesoro di quegli attimi. Lui sapeva che in quegli attimi c’era l’inizio di un cammino che porta al Bene.

Prego quindi per ognuno di voi affinché possiate in ogni attimo della vostra vita, che sia nella gioia o nel dolore, avere sempre il conforto che nasce dal sapere di essere nelle mani amorevoli di Dio.

Stefano

 

2 giugno 2013

Oggi Filippo ha compiuto 7 anni. E’ diventato a tutti gli effetti il “bambino numero 7”, come si fa chiamare da me.

E’ stata una giornata bellissima, ricca e divertente, siamo al mare e abbiamo fatto una festicciola con i nonni, Emma e Cristian, i suoi amici storici. Siamo stati anche sulla spiaggia, ha giocato con la sabbia, hanno mangiato dolci, hanno tirato le “bombole” d’acqua contro una palma, hanno riso e si sono stancati. Filippo stesso ha detto che è stato un bellissimo compleanno. Ma dobbiamo fare un passo indietro, perché le cose accadute ieri vanno raccontate.

Giovedì pomeriggio, come già detto, abbiamo ricevuto il responso del midollo di Filippo: non c’è remissione. Inoltre la Dottoressa Locasciulli ci faceva sapere che il farmaco sperato non poteva essere dato.

Venerdì, sotto indicazione di mia mamma e mia sorella, abbiamo saputo che la sperimentazione con questo farmaco che si chiama Blinatumomab (io ci ho messo un mese per impararlo) era aperta solo per bambini nella fascia di età tra 2 e 7 anni. Al di sopra dei 7 anni la sperimentazione è chiusa, ci sono già in numero sufficiente di bambini su cui è già in corso. Stefano, che già voleva ritirare fuori l’argomento con la Dottoressa Locasciulli in occasione del nostro prossimo day hospital, fissato per lunedì 3 (domani), ha capito che non c’era abbastanza tempo, ha chiamato il San Camillo e ha spiegato che il bambino sarebbe potuto rientrare nella sperimentazione solo fino a ieri (sabato 1 giugno), prima di compiere 7 anni.

E’ stato richiamato dalla Dottoressa in persona, che ha parlato un po’ con lui e poi gli ha detto che si sarebbe informata per farci rientrare, tramite l’ospedale di Monza, dove lei ha lavorato per tanti anni e dove portano avanti questo studio (che, per la cronaca, si fa in 22 centri in 7 paesi, tutti con lo stesso protocollo e le stesse condizioni).

Ci ha richiamato poco dopo dicendo che aveva parlato con un medico di Monza il quale le stava inviando i documenti per accertarsi della compatibilità della situazione di Filippo con lo studio: i requisiti richiesti sono molti e molto rigidi, non soddisfare anche solo una delle condizioni di partenza significa non poter partecipare allo studio.

In serata la Dottoressa ci richiama dicendo che la candidatura di Filippo a partecipare allo studio era stata accettata ma che il giorno seguente (ieri) io e Stefano saremmo dovuti andare a Monza a firmare i consensi. Tali moduli dovevano poi essere inviati al Centro che si occupa della sperimentazione entro la mezzanotte di ieri, perché oggi Filippo avrebbe compiuto 7 anni, pena l’esclusione dalla sperimentazione.

Avevamo i bagagli pronti, la macchina oramai stracarica e pensavamo che l’indomani mattina la nostra destinazione sarebbe stata Tor San Lorenzo, invece abbiamo spedito i bambini al mare (sotto il diluvio e con le coperte nel bagaglio, accanto ai costumi) con Ida e Roberto, i genitori di Cristian, con mia mamma e Violetta, la nostra babysitter che starà con noi tutto il mese, mentre io e Stefano siamo andati alla stazione di Termini a prendere un treno per Milano, una coincidenza per Monza, un autobus, per poter fare il colloquio con le dottoresse che si occupano del Blinatumomab.

Il colloquio è andato bene, il San Gerardo ci ha fatto una buona impressione, abbiamo raccontato per sommi capi la storia clinica di Filippo, ci è stato illustrato l’andamento della sperimentazione, più o meno i tempi, gli effetti collaterali del farmaco, abbiamo firmato i fogli e poi percorso la strada inversa fino a casa.

Dovremo tornare a Monza con Filippo, ancora non sappiamo quando, ma a breve, per fare lì tutti gli esami per la conferma dell’idoneità alla sperimentazione e, se tutto va bene, il ricovero e l’inizio della terapia. Se Filippo dovesse entrare, come ci auguriamo fortemente, racconteremo in dettaglio in cosa consiste il tutto. Per adesso mi limito a dire che ieri io e Stefano abbiamo fatto il nostro “viaggio della speranza”, che questo farmaco non è un chemioterapico (ormai Filippo ha fatto tutti i tipi di cocktail possibili e non sono bastati) ma un anticorpo, che si lega specificamente ai linfociti malati e fa in modo che il suo stesso sistema immunitario li elimini. I risultati ottenuti finora con gli adulti sono molto promettenti. La Fase I della sperimentazione sui bambini è già stata fatta, quindi già è noto il dosaggio da somministrare che sia tollerabile. Filippo parteciperebbe alla Fase II quella che serve a valutare l’efficacia del farmaco. Sembra che sia rivoluzionario.

E’ comunque un trattamento che servirà a portare Filippo al trapianto aploidentico, che verremo poi a fare al San Camillo. Così si sono accordati i medici.

Aggiungo che stante la situazione non credo che tornerò a scuola, anche perché i tempi sono molto stretti e se Filippo rientrasse dovrebbe iniziare subito e stare a Monza per tutta l’estate. Inoltre le prime giornate di somministrazione sono quelle più dure, quindi sia io che Stefano gli staremo vicini. Paola, perdonami, non posso fare altrimenti.
Domani day hospital al San Camillo, dopo di che chiameremo Monza e i tempi saranno delineati un po’ meglio. Intanto ci godiamo la nostra serata al mare, da una terrazza che si affaccia praticamente sulla spiaggia, e dormiremo cullati dal rumore delle onde.

Anna

I turpi monatti

Scendeva dalla soglia d’uno di quegli usci, e veniva verso il convoglio, una donna, il cui aspetto annunziava una giovinezza avanzata, ma non trascorsa; e vi traspariva una bellezza velata e offuscata, ma non guasta, da una gran passione, e da un languor mortale: quella bellezza molle a un tempo e maestosa, che brilla nel sangue lombardo. La sua andatura era affaticata, ma non cascante; gli occhi non davan lacrime, ma portavan segno d’averne sparse tante; c’era in quel dolore un non so che di pacato e di profondo, che attestava un’anima tutta consapevole e presente a sentirlo. Ma non era il solo suo aspetto che, tra tante miserie, la indicasse così particolarmente alla pietà, e ravvivasse per lei quel sentimento ormai stracco e ammortito ne’ cuori. Portava essa in collo una bambina di forse nov’anni, morta; ma tutta ben accomodata, co’ capelli divisi sulla fronte, con un vestito bianchissimo, come se quelle mani l’avessero adornata per una festa promessa da tanto tempo, e data per premio. Né la teneva a giacere, ma sorretta, a sedere sur un braccio, col petto appoggiato al petto, come se fosse stata viva; se non che una manina bianca a guisa di cera spenzolava da una parte, con una certa inanimata gravezza, e il capo posava sull’omero della madre, con un abbandono piú forte del sonno: della madre, ché, se anche la somiglianza de’ volti non n’avesse fatto fede, l’avrebbe detto chiaramente quello de’ due ch’esprimeva ancora un sentimento.
Un turpe monatto andò per levarle la bambina dalle braccia, con una specie però d’insolito rispetto, con un’esitazione involontaria. Ma quella, tirandosi indietro, senza però mostrare sdegno né disprezzo, “no!” disse: “non me la toccate per ora; devo metterla io su quel carro: prendete.” Così dicendo, aprì una mano, fece vedere una borsa, e la lasciò cadere in quella che il monatto le tese. Poi continuò: “promettetemi di non levarle un filo d’intorno, né di lasciar che altri ardisca di farlo, e di metterla sotto terra così.”
Il monatto si mise una mano al petto; e poi, tutto premuroso, e quasi ossequioso, piú per il nuovo sentimento da cui era come soggiogato, che per l’inaspettata ricompensa, s’affaccendò a far un po’ di posto sul carro per la morticina. La madre, dato a questa un bacio in fronte, la mise lì come sur un letto, ce l’accomodò, le stese sopra un panno bianco, e disse l’ultime parole: “addio, Cecilia! riposa in pace! Stasera verremo anche noi, per restar sempre insieme. Prega intanto per noi; ch’io pregherò per te e per gli altri.” Poi voltatasi di nuovo al monatto, “voi,” disse, “passando di qui verso sera, salirete a prendere anche me, e non me sola.”
Così detto, rientrò in casa, e, un momento dopo, s’affacciò alla finestra, tenendo in collo un’altra bambina piú piccola, viva, ma coi segni della morte in volto.

Ho riletto questo meraviglioso brano tratto dai Promessi Sposi di Alessandro Manzoni senza riuscire a trattenere le lacrime ad ogni parola. E’ tornato alla mia attenzione proprio in questi giorni e mi rendo conto solo ora che, per mia colpa e ignoranza, per troppo tempo ha tardato ad essere riportato in questo blog, tanto accuratamente e vividamente descrive alcuni dei ricordi più cari dell’esperienza vissuta con mio figlio Filippo.

Erano trascorse poche ore da quando la sua anima aveva lasciato il suo corpo; era pomeriggio, bisognava cambiare la biancheria del letto e “ricomporre” quel corpo. I miei occhi portavano il segno delle tante lacrime versate la mattina; il dolore era profondo ma, in un modo che non so spiegare bene, era pacato. Ero “presente a sentirlo”, quel dolore: era lì, grande, ma non travolgente, non era un dolore fuori controllo.

Fu allora che presi in braccio quel mio bambino di quasi “nov’anni”, morto. Era pesantissimo, perché gonfio di acqua e di cortisone. Lo strinsi a me, lo baciai. Lo tenni stretto, sapendo che quella sarebbe stata l’ultima volta.

E poi lo riposi sul suo letto appena rifatto. Lo vestimmo, con la maglietta al contrario, come lui pretendeva di averla indosso perché non amava si vedessero le scritte e i disegni. Finalmente era vestito, pulito e “accomodato”, “adornato per una festa promessa da tanto tempo, e data per premio”.

Ricordo soprattutto i tanti “monatti” che lo hanno curato, accudito e alla fine accompagnato. Il sentire comune li percepisce “turpi”, vedendoli nei loro abiti da lavoro e con i loro strumenti in mano che rimandano alla malattia e alla morte. Ma io ricordo la loro generosità, la loro premura, la loro sollecitudine, la loro determinazione, la loro competenza e, alla fine, il loro rispetto e il loro ossequio nei miei confronti.

Li ricordo soggiogati dal mio dolore e dalla sofferenza che viveva mio figlio. Non li ricordo affaccendati solo per la loro ricompensa. In mezzo a “tante miserie”, che si vedono ogni giorno, a cominciare dalle mie, in loro ho visto la pietà, non più “stracca” e “ammortita” ma viva. In quei “monatti” ho visto quella spinta che ci fa andare oltre noi stessi e il nostro spirito di autoconservazione, che inevitabilmente di fronte alla malattia grave, tanto più quella che colpisce un bambino, ci induce alla difesa. In loro, invece, c’era pietà, sostenuta da uno sguardo gettato oltre la morte e che non può essere generata se non dalla consapevolezza profonda che siamo tutti figli di un unico atto creativo. La più grande commozione e la più profonda gratitudine l’ho provata proprio in occasione di qualche loro semplice parola o di qualche loro ordinario gesto.

Come ha scritto l’amica che mi ha portato a rileggere queste parole del Manzoni, “vale la pena di credere negli uomini”, anche se sembrano turpi monatti. E sono certo che quando verso sera passeranno a prendermi, non mi leveranno un filo d’intorno, né lasceranno che altri ardiscano di farlo, e mi metteranno sotto terra così…

 

Il pinguino colorato

Ieri pomeriggio, il nostro secondogenito Francesco ha ricevuto per la prima volta il sacramento della Riconciliazione, in preparazione alla Prima Comunione dell’anno prossimo. Nel corso della celebrazione sono stati letti alcuni brani per aiutare la meditazione dei genitori, in attesa dei loro figli. A me è stato chiesto di leggere questo brano. Non sono riuscito a non vedere in questo, un piccolo dono del fratello maggiore ormai nato al cielo.

di Bruno Ferrero

Quando mise fuori la testa dall’uovo, fu accolto dalla felicità di tutti.
La comunità dei pinguini dell’Isola Azzurra si strinse intorno a Priscilla e Dagoberto, i suoi genitori, che avevano gli occhi luccicanti e non stavano più nel frac per l’orgoglio.
Perché Filippo era davvero un bel neonato di pinguino.
Aprì il becco ed emise un robusto vagito. Tutti i pinguini presenti applaudirono.
“È un ottimo segno!” disse lo zio Fortebecco.
“È impaziente di affrontare la vita”.
Filippo, in effetti, partì alla carica della vita con una gran dose di energia.
Appena le sue zampette furono abbastanza robuste, si allontanò dallo sguardo premuroso dei genitori per infilarsi fra i più discoli dei piccoli pinguini della comunità.
Erano tutti più anziani di lui, ma nessuno lo batteva in coraggio e temerarietà.

Fu Filippo il primo piccolo di pinguino che osò scivolare dalla punta del grande iceberg fino al mare, anche se poi non potè sedersi per due settimane a causa del bruciore sotto la coda.

Fu sempre Filippo, il coraggioso piccolo pinguino, che portò via la colazione all’enorme e spaventoso tricheco Baffodiferro.

Nella banda dei “pinguini irsuti”, chiamati così perché si rifiutavano sistematicamente di lasciarsi pettinare le piume del capo dalle loro mamme, Filippo divenne l’incontrastato boss.

“Perché sei sempre così agitato, Filippo mio?”, gli chiedeva la mamma, un po’ in ansia per quel figlio che cresceva così scapestrato.

Con gli amici, Dagoberto era sinceramente preoccupato:
“Quel monello ha bisogno di una bella strigliata!”
Così spesso, alla sera, Dagoberto, Priscilla e Filippo rappresentavano, senza volerlo, la versione pinguinesca del processo di Norimberga.
“E’ tutta colpa tua!”.
“No, tua!”.
“E’ colpa di Filippo!”.
La mamma piangeva, papà sbatteva la porta e Filippo gridava:
“Non ne posso più!”.

I colori della vita
Un giorno il pinguino Filippo se ne stava sdraiato su una roccia a picco sul mare ed osservava annoiato il formicolio dei pinguini della comunità.
Sembravano tutti felici; lui, invece si sentiva pieno di amarezza.
“Che barba! Un posto tutto bianco, grigio e nero. Dove nessuno si fa i fatti suoi… Deve pur esserci un paese colorato. Pieno di gente colorata. Potrei diventare anch’io pieno di colori… Non ne posso più di questa camicia bianca e di questo ridicolo frac!”
E, impulsivo com’era, si lasciò scivolare giù dalla roccia, si tuffò tra le onde e nuotò via dall’Isola Azzurra.

Approdò alla Terraferma.
Gli avevano sempre raccomandato di evitare il litorale. I pinguini si tenevano prudentemente alla larga dagli anfratti in ombra degli scogli, dove le onde infrangevano con violenza rabbiosa, e foche, piccoli cetacei e altri predatori si acquattavano per far strage degli imprudenti.

“Adesso sono libero e faccio come mi pare”, si disse Filippo.
Si arrampicò a fatica e si incamminò sulla spiaggia.
Un forte sbattere d’ali alle sue spalle lo mise in guardia. Un giovane cormorano aveva deciso di attaccarlo.
Ma Filippo era robusto e dotato di un becco forte e tagliente.
Lottarono per un po’, facendo volare piume da tutte le parti.
Filippo ci mise tutta la sua rabbia. Il cormorano cominciò a perdere sangue da una ferita alla gola e si spaventò. Si ritirò dal combattimento e volo via lamentandosi e imprecando.
“Aah!”, fece Filippo, gonfiando il petto con soddisfazione.
Alcune gocce di sangue del cormorano erano finite sulle sue piume bianche. Il pinguino guardò le macchie rosse e disse:
“Bene! Comincio ad essere colorato”.
Ondeggiando, ma più che mai risoluto a continuare la sua esplorazione, Filippo si inoltrò tra le rocce.
“Ehi, amico!!”, Una voce alle sue spalle lo fece voltare di scatto.
Era pronto di nuovo a combattere, ma di fronte si trovò solo un gabbiano giovane e inoffensivo.
“Ti ho visto sistemare il cormorano”, disse il gabbiano. “Sei un duro, tu”.
“Certo”, rispose Filippo.
“Ti invito a pranzo”, insinuò furbescamente il gabbiano.
“Che cosa vuoi dire?”.
“Andiamo a rubare le uova dai nidi delle rondini di mare, che ne dici? In due non oseranno farci niente”.
Fecero una scorpacciata di uova.
Le povere rondini di mare tentarono invano di difendere i loro nidi. I due briganti mulinavano ali e becchi.
Alla fine, Filippo si guardò il petto: era tutto macchiato dal giallo e arancione dei tuorli d’uovo.
“Altri colori!”, si disse. “Questa è vita”.
Dietro di lui, si sentiva solo il disperato pigolare delle rondini di mare, che piangevano i nidi e le uova distrutti.

Il grande salto
Si installò in una grotta di ghiaccio azzurra, e ne fece il suo covo.
Un gruppetto di gabbiani e perfino un’otaria con un occhio solo lo riconobbero come capo banda.
Le scorribande del gruppetto furono ben presto temute da tutti.
Filippo veniva chiamato semplicemente “Il pinguino colorato”. Infatti la sua elegante livrea bianca e nera era sparita sotto i segni delle imprese che aveva affrontato.
Oltre il rosso del sangue e il giallo delle uova rubate, c’erano tracce verdi, azzurre e anche ciuffi di pelo argentato, che gli erano rimasti attaccati dopo un’ epica lotta contro un Husky randagio.
Ma che serviva essere diventato davvero il primo pinguino a colori, se non poteva farsi ammirare dai suoi vecchi amici e dalla sua famiglia?
Il pensiero dell’Isola Azzurra prese a torturarlo.
Anche se non voleva ammettere, sentiva un bel po’ di nostalgia dell’allegra comunità dei pinguini.
“Avere una vita colorata non è proprio come me la immaginavo”, si diceva sempre più spesso.
Quella esistenza di fughe, attacchi, lotte e brigantaggio non gli piaceva più tanto.

Un mattino riprese la via del mare e tornò a casa
I primi pinguini dell’Isola Azzurra che incontrò erano dei piccoli che giocavano sulle lastre di ghiaccio galleggianti.
Appena lo videro si misero a strillare e scapparono gridando:
“Un mostro! Un mostro!”.
Gli adulti fecero largo al suo passaggio, ma non per fargli onore. Lo guardavano tutti con una sorta di ribrezzo.
“Ma perché? Idioti, sono io, non mi riconoscete?”, brontolava Filippo.
“Filippo, figliuolo, lo sapevo che saresti tornato”. La mamma naturalmente lo riconobbe, ma non osò abbracciarlo.
“Ma in che stato sei…”.
“Bentornato, Filippo”, gli disse anche il papà. Ma non lo toccò.
Le comari tutt’intorno borbottavano: “Che disgrazia! Poveri genitori…”.
Per la prima volta nella sua vita, a Filippo venne voglia di piangere.
Improvvisamente comprese che i suoi colori continuavano a tenerlo lontano; lo rendevano straniero alla comunità dell’Isola Azzurra.
Mentre lui, solo adesso, si accorgeva che soltanto lì poteva essere veramente felice.

Ma come si fa a tornare indietro?
“Papà”, chiese.
“Vorrei cancellare questi colori e ricominciare, se è possibile”.
Dragoberto esitò, poi guardò Filippo negli occhi e disse:
“C’è un mezzo solo: devi tuffarti dalla Grande Cascata. Laggiù l’acqua è così violenta e rapida che nessun colore può resistere. Ma è tremendamente rischioso. Ci vorrà il tuo coraggio. Te la senti di farlo?”.
“Si, papà”.
La voce si sparse in un attimo.
Nel giro di pochi minuti c’erano tutti, grandi e piccoli, intorno alla grande cascata.
Non riuscirono a trattenere un “Oh!” sincero quando in alto, dove il fiume precipitava in mare con un fragoroso boato, apparve Filippo. Sembrava così piccolo lassù.
Rimase un attimo fermo a concentrarsi, poi spiccò il salto.
Un salto stupendo, come se improvvisamente gli fossero spuntate le ali.
La corrente lo ghermì come un fuscello e lo scagliò violentemente nel mare ribollente e schiumante.
Il pinguino sparì nel vortice. Tutti trattennero il fiato.
Poi ad un tratto Filippo riemerse.
La forza stessa dell’acqua lo proiettò in alto e tutti videro che le sue piume erano diventate immacolate e che i colori erano scomparsi.
Allora esplosero in un festoso: “Urrà!”, che coprì perfino il tuonare dell’acqua.

Piccolo buon pastore

di Stefano Bataloni

A questo infatti siete stati chiamati, perché anche Cristo patì per voi, lasciandovi un esempio, perché ne seguiate le orme

Link alle letture della IV Domenica del Tempo di Pasqua

Hai seguito quelle orme, figlio mio: hai sopportato con pazienza la sofferenza durata tanti anni, a questo sei stato chiamato. E di certo questo è stato gradito davanti a Dio!

Eri bambino: quale peccato avevi commesso? Quale inganno poteva essere trovato sulla tua bocca?

Sei stato insultato ma non hai risposto. Sei stato maltrattato ma non hai minacciato vendetta. Come un bambino, ti sei affidato, a mamma e papà per primi e loro, per te, si sono affidati a Colui che giudica con giustizia.

Forse sì, hai portato nel tuo corpo i nostri peccati, li hai portati sul tuo letto di ospedale. E lo hai fatto, per Grazia di Dio, affinché noi non vivessimo più per il peccato ma per la giustizia. Le tue piaghe dovevano servire affinché noi fossimo guariti.

Tu, figlio mio, sei entrato nel recinto delle pecore dalla “porta”, come un piccolo buon pastore.

Io, che in questi giorni sono errante come pecora, che in questi giorni presto ascolto a ladri e briganti, io che mi lascio rubare il tempo e le energie, io che mi lascio uccidere e distruggere dai pensieri…fa che ascolti la tua voce, chiamami e conducimi fuori!

Cammina davanti a me, Filippo, così che io possa seguirti, così che io trovi pascolo, così che io abbia la vita e l’abbia in abbondanza.

 

Foto di Marco Orsuni