E’ stato Natale!

Vorremmo riproporre qui alcune pagine del Journal che abbiamo tenuto in questi ultimi anni, attraverso il quale abbiamo “distribuito” le notizie sulla salute di Filippo, sulle sue conquiste, sulle sue giornate buone e su quelle brutte ma soprattutto abbiamo costruito la rete (non solo di preghiera) fatta di tante persone che ci hanno aiutato e sostenuto, e che nell’ultima festa di Filippo si è stretta intorno a noi.
La pagina di oggi è quella del Natale 2011.
Il 2011 è stato l’anno del primo trapianto di midollo di Filippo ma anche, dopo pochi mesi, della sua seconda recidiva. Il novembre del 2011 fu forse uno dei momenti più brutti della storia che abbiamo vissuto in questi ultimi anni: fu quello in cui le nostre speranze si affievolirono molto, tutto divenne più incerto, la terra sotto i piedi venne a mancare, sembrava non avessimo le forze per rialzarci. Eravamo quasi rassegnati.
A dicembre di quell’anno eravamo in ospedale per la chemioterapia; non era affatto certo che i farmaci sarebbero riusciti a reindurre una remissione della malattia e si potesse aprire di nuovo la strada per un secondo trapianto. Tenemmo duro e pochi giorni prima di Natale, dopo un controllo sul midollo osseo, scoprimmo che Filippo era di nuovo in remissione, per la terza volta. Ho ancora di fronte agli occhi il volto della Dottoressa, primario del reparto di ematologia pediatrica, quando mi venne a dare la buona notizia: fu un momento straordinario, fu come se la vita di Filippo fosse nata di nuovo e, con la sua, fosse nata di nuovo anche la nostra.
Pur lontani da casa, io e Filippo trascorremmo un Natale meraviglioso.

di Stefano Bataloni

25 dicembre 2011

Oggi abbiamo completato il quarto giorno di terapia, domani sarà l’ultimo del ciclo.

Filippo continua a stare piuttosto bene fisicamente: devo dire che, rispetto agli ultimi cicli dello scorso anno, ha conservato una notevole mobilità e capacità di lavorare, di interagire, di fare; senza contare che non c’è stata traccia finora di mucosite o di calo dell’appetito. Come preannunciato dalla dottoressa Locasciulli, i farmaci impiegati stanno avendo pochi effetti collaterali.

Uno però ce n’è: Filippo ha un umore molto altalenante. Passa da momenti di forte irritabilità, stamattina per poco prende a sberle l’infermiera che voleva dargli un bacio per augurargli Buon Natale, all’insofferenza quando qualcuno viene a visitarci e io non mi dedico interamente a lui, fino a momenti di euforia come stasera nella doccia in cui cantava, ballava e poi diceva parole strane come volesse inventarsi una nuova lingua!
Ci siamo già passati in una situazione come questa: e tutto più o meno rientra non appena ci si allontana dalla conclusione della terapia.

Inevitabilmente i farmaci che gli danno, e il cortisone ad alte dosi, non sono proprio acqua fresca.

I valori dell’emocromo di oggi sono bassini e in discesa rispetto a ieri; oggi niente trasfusioni.

Ma ieri è stato Natale anche qui.
A cominciare dai babbi Natale che sono venuti numerosi, alcuni con regali azzeccati rispetto ai gusti di Filippo, altri un po’ meno…ma il migliore di tutti è stato quello di ieri sera: l’infermiere Pietro era perfetto, se non fosse che Filippo non c’è cascato manco per una frazione di secondo!

Poi c’è stata la cena, organizzata dai nonni, con lasagne, carciofi, polpettine, vino, torrone e panettone (e pure il regalo inaspettato, ma quanto mai necessario, per me).

Quindi c’è stato un supplemento di cena nella cucina del reparto, perfettamente addobbata a festa, cui ha voluto a tutti i costi partecipare pure Filippo, mai sazio di cibo. Intorno al tavolo c’erano la dottoressa Adalgisa, di turno la scorsa notte, gli infermieri Laura e Pietro (smessi i panni i babbo Natale), io e Filippo e la dottoressa Barbara, giovane ematologa del DH da lungo tempo, anche lei qui in questi giorni con il suo piccolo bimbo affetto da una brutta infezione.

C’erano davvero molte cose buone da mangiare ma soprattutto c’era un familiare clima di festa, c’era allegria, c’era intimità. Per noi è durato giusto una mezz’oretta, giusto il tempo per bere un bicchiere di vino e far mangiare a Filippo un pezzo di dolce al cioccolato…eppure non sembrava proprio di essere in ospedale.

Ma a parte tutto questo anche per noi è nato un bambino: quel Bambino piccolo e fragile ma che salverà tanti di noi, il Bambino che ci dà speranza e fiducia.
Anche noi, in questa stanza abbiamo un bambino e mercoledì scorso ha saputo che potrebbe avere un’altra vita, in pratica è come se fosse nato di nuovo. Non è Dio, certo, ma speriamo che attraverso le sue sofferenze e le sue gioie, conduca tutti noi sulla strada della salvezza.

Ieri è stato Natale anche qui. Forse è stato Natale soprattutto qui.

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